はじめての方へ

当サイトは、日本で約6000人いるとされる難病「血友病A重症」と闘う2016年生まれの息子と家族のブログサイトです。

血友病とは、血を固める働きをする凝固因子が不足している為、一度出血すると血が止まりにくい病気です。
健常者の方で凝固因子が平均100％ある中、息子は0.3%未満しかなく、出血による様々なリスク、危険が伴います。

遺伝子治療の発展により完治する日を願いながら、血友病に関する私たちの経験談や治療の様子の他、子どもを守る為のグッズなどを紹介しています。

特にこれから血友病と向き合っていく方の参考になれば幸いです。

ニックネーム：息子
年齢：2016年生まれ
好きなもの：トミカ・ゲーム・歌
性格：怖がりだけど、とても優しい頑張り屋さん

ニックネーム：次男
年齢：2021年生まれ
性格：元気旺盛で活発な男の子

ニックネーム：ひろみ
年齢：30代
職業：専業主婦
住まい：関西
好きな食べ物：さつまいも
性格：本当は面倒くさがりの頑張り屋

ニックネーム：パパ
年齢：30代
役割：サイト作成・漫画制作・時々記事

30歳で初めて出産した息子が、1歳半の時に血友病A重症と診断されました。悲しむ間もなく治療は始まり生活スタイルは一変しました。

１年間の週二回通院治療を終え、現在は家庭で治療中。
３歳児入園を目指し頑張ってきた園探しは虚しくも落選。再び園探しに励みなんとか入園が決まりました。

進歩し続ける血友病の治療環境に感謝し、完治する日が来る事を願いながら日々の治療に励んでいます。
血友病は生活スタイルにより治療の選択が異なりますが、「子どもを守りたい」という同じ想いで頑張っておられる親御様の励みに少しでもなれたらと2018年にブログを開設いたしました。

血友病の知識で至らない点は多いかと思いますが、暖かく見守っていただければ嬉しいです。

また、私は遺伝子検査の結果「保因者」であることが判明。今後治療を受けるのか？兄弟はどう考えるのか？保因者として考えるべきこともありそうです。

更新頻度はあまり多くありませんが、私たちの体験をできるだけ多く届けられるように頑張って参りますので、どうぞよろしくお願いします。

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