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- 血友病の輸注記録はなぜ必要なのか？輸注記録の必要性について考えてみた
- 実体験から知る血友病の認知度の低さと病気への理解について
- 被災後３日を乗り切る!血友病治療薬を守る災害時の停電対策を考えよう。
- 災害時や緊急時の備えはできていますか？血友病を含む難病への救急対応の現実。
- 定期補充療法に関する様々なデータ。開始時期と関節症・凝固因子活性と出血頻度の関係とは？
- 子ども靴の正しい選び方を知ろう。足関節の関節内出血について。
- 関節内出血と血友病性関節症とは？関節症を起こさないための知識を学び予防しよう。
- 【新情報】血友病の新治療薬がインヒビター非保有の患者さまにも販売開始されるようです。
- インヒビターとは？血友病のインヒビターについて情報まとめ
- 現在使用されている血液製剤の種類と今後期待される新治療薬についてのお話。
- 血友病と遺伝子
- 血友病とは？正しい知識で血友病を知ろう。
- 血友病の治療方法まとめ【補充療法、家庭・自己注射、ポート・カテーテル】
- 血友病保因者として挑んだ次男の出産・産後入院の記録
- 次男誕生！次男の血友病検査結果と入院の様子
- 血友病保因者の妊娠後期検査の記録(凝固検査・PCR検査・おりもの検査B群溶血性連鎖球菌GBS)
- 自然(経膣)分娩と帝王切開どっちが安全なの？血友病保因者である私のお産方法の選択。
- 血友病保因者の妊娠中期の記録と性別発表
- 血友病保因者の妊娠初期の記録
- 【ご報告】第二子妊娠。保因者の妊娠と出産について記録していきます。
- 血友病の保因者である私の怪我・月経・貧血などの出血症状についてのお話
- 血友病の保因者だと知らずに挑んだ出産の話
- 【血友病保因者診断の結果 – 後編】「診断結果を家族にどう伝える？」
- 【血友病保因者診断の結果 – 前編】「私、保因者でした。」
- [Web公開セミナー2019]〜全国のお母さんと確認したい血友病治療〜に参加しました。
- 保因者診断の対象者【血友病】
- 血友病の〝保因者診断を受ける意味〟について考えてみました。
- 保因者診断について【血友病】
- 血友病の保因者について学びましょう。
- トイレに行ったら大量出血！？緊急入院となった血便治療の様子（出血〜検査編）
- 『鼻血のメカニズム』今と昔は違う？鼻血の適切な止血法を学び出血に備えよう
- 3歳の息子が戦うヘムライブラ皮下注射の痛みとその緩和について
- 鶏卵アレルギーを改善！食物経口負荷試験による食物アレルギー改善の様子をご紹介。
- ヘムライブラ使用中の血友病重症者が血友病軽症型について学び長期的出血予防について考える
- 注射の痛みが緩和される？注射の痛みを和らげる方法をご紹介。
- ヘムライブラ投与開始１〜５週目の出血の程度は？今後のヘムライブラとの向き合い方
- 血友病の息子を守るための出血予防対策や工夫（１歳半〜３歳半）
- 子供の付き添い入院で必要な持ち物は？短期入院の必需品とあって良かったグッズをご紹介
- 自宅でできる「簡単な関節セルフチェック法」を写真とともにご紹介
- ヘムライブラ皮下注射は大泣き大暴れだった！奈良医大での入院の様子や関節の課題
- 注射で血管に空気が入っても焦らないで！人体への影響と注意点とは？【パパのつぶやき】
- MRIとレントゲンを使用した関節画像診断の検査方法と結果【2歳 血友病】
- 日本における血友病の治療環境について
- 家庭輸注が始まりました！輸注の様子や家庭輸注について感じたことをお話しします。
- 輸注手技研修に参加して感じたこと。【パパのつぶやき】
- 血友病家庭輸注に向けた輸注手技研修について。一週間の研修を終えた感想。
- １歳半〜２歳半の１年間で経験した血友病定期輸注のあるある教えます。
- イロクテイトの製剤量変更後のデータ報告と、最近共感した言葉をご紹介。
- 家庭輸注に向けた取り組みと保健師さんとのお話
- 自分にあった血液製剤を見つけよう。製剤変更の様子と現在の進行状況。
- 血液製剤変更に向けた製剤の選択と新血液製剤エミシズマブについてお話を聞いてきました。
- 【血友病】どの程度の出血・打撲で病院へ行く？家庭輸注・自己注射ができるまでの出血時補充の判断の仕方。
- ゲノム編集技術で血友病は完治へと向かうのか。ゲノム編集技術の仕組みと実績。
- 現在使用している血友病製剤の見直し。より自分にあった血液製剤を見つけよう。
- ２歳１ヶ月血友病治療の様子。家庭輸注への移行提案のお話がありました。
- インフルエンザワクチン打ちました【血友病】
- 現在の治療の様子【血友病】
- 血友病と予防接種の関係性について
- 【PhotoBlog】小学一年生の夏休み☆血友病長男の一学期の様子と心境変化。
- 伝えるって難しい！小学校での血友病の説明と入学後の病気との向き合い方
- 「ゆうくん卒園おめでとう！」無事、幼稚園を卒園しました。
- 血友病A重症３歳児クラスの1年間を振り返り、出血頻度や対策して良かったことなどをまとめてみました。
- 血友病を抱える息子の初めての運動会
- 衝撃の年少3歳児クラス！血友病を抱える息子の幼稚園での活動について
- 【皆様からのメッセージ】血友病の保育園・幼稚園の入園活動に関するアンケート結果（#2）
- 血友病の保育園・幼稚園の入園活動に関するアンケート結果（#1）
- 【受付終了】保育園・幼稚園入園に関するアンケートのお願い
- 保育園や幼稚園での経験談をお話し頂けませんか？
- 血友病を抱える３歳児の幼稚園での様子
- 血友病の息子の幼稚園生活が始まって出血はあった？入園にあたり準備したものは？
- 幼稚園探しで経験した、血友病について先生方が不安に思うことは？
- 「幼稚園受かりました」幼稚園に落選してからの幼稚園探し
- 「幼稚園落ちた」病気が理由？血友病患者を持つ母親の園活とその結果。
- 血友病の幼稚園探しで経験し学んだことは？
- 血友病の息子と初めての幼稚園見学に行ってきました。
- 実話から学ぶ！スポーツを通して出血しにくい体をつくり、社会性を育もう。
- 血友病と運動の関係性とは？しっかりと準備をして積極的にスポーツに取り組もう。
- 血友病を持つ子どもの園活。幼稚園入園に向けてどのように活動していくの？園探しのポイントは？
- 遺伝性疾患情報メディア『遺伝性疾患プラス』で当サイトが取材を受けました
- 血友病診断2年半後の真実。やっぱり虐待を疑われていた1歳半検診。
- 4歳になる息子。血友病と向き合って2年半を振り返ります。
- もう注射は痛くない！最新の痛くない注射針・針のない注射器をご紹介
- ヘムライブラに変更することの不安を主治医に相談してきました
- ヘムライブラ変更直前の不安と期待。導入スケジュールやヘムライブラの課題について。
- ラグビーができない血友病の息子を持つ親がラグビー観戦した結果・・・
- ヘムライブラ微粒子混入について思うこと
- ヘムライブラも凄いけど、第8因子も大切だ！【パパのつぶやき】
- 血友病と診断されてから１年が経ちました。
- 【２歳血友病】息子の遊び方と生活の中で感じる危険・注意していること
- 血友病と向き合っていく為に患者会への参加をお勧めします。
- 年末年始と最近の治療の様子。ふと感じた血友病と向き合う息子の感情とそれを支える親の役目とは。
- 現在の息子の症状【血友病】
- 私が病気に気づけなかった理由【血友病】
- 血友病の診断を受けた母親の想い
- 血友病と診断された日
- 血友病と診断されるまで（ハイハイ期）
- 血友病と診断されるまで（出産）
- 虐待を疑われた１歳半検診
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- 年末のご挨拶と2021年の振り返り
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- 新年のご挨拶−2021年
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- 年末のご挨拶と一年の振り返り – 2019年
- ブログサイトを始めたきっかけとビジョン。【パパのつぶやき】
- 父親目線で語る「パパのつぶやき」始めました。【パパのつぶやき】
- 新年のご挨拶。
- 今年もお世話になりました。１年の振り返りと、クリスマスの様子もお伝えします。
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