【PhotoBlog】小学一年生の夏休み☆血友病長男の一学期の様子と心境変化。

猛暑の終わりが見えず暑さの続く毎日ですが、みなさんいかがお過ごしですか？

我が家のこの夏は熱中症を恐れ、日中外で遊んだりカンカン照りの野外プールに行くなど出来ず。それでも有り余る子供の体力をどう発散させようかと頭を悩ませる日々でした。

夏休みも終わり、長男は二学期がスタートしましたがまだまだ猛暑と言われる日々が続いています。水筒を持たせ無事に帰ってくることを祈るばかりですが、2歳の次男が日中の公園で思いっきり遊ぶのはもう少し先になりそうです。

皆様もお身体に十分お気をつけてお過ごし下さい＾＾

さて、今年度小学一年生になった血友病の長男。初めての夏休みを無事終了しました。
宿題のペース配分、日々の過ごし方では、

「私！頑張りました！笑」

これって、いつまで子どもの長期休みの管理しますか？もしかしてずーっとですか？笑
皆様も本当にお疲れ様でした！！

今回の記事では今年の夏休みの様子と、終業式の前にあった懇談会や一学期の様子を記録していきます。どうぞ最後までお付き合い下さい＾＾

血友病A重症・小学1年生の治療状況

まずは、改めて長男の治療歴を記録していきます。

ー　投与歴　ー

投与量については体重に応じて細かく変動しているので省略いたします。

ー　出血歴　ー

小学校生活について

長男が抱える難病「血友病A重症」については、小学校入学前と家庭訪問の時に先生とお話をさせてもらい、お互い疑問が生まれたときには連絡帳に記入したり直接お電話でコミュニケーションをとっています。

【伝えるって難しい！小学校での血友病の説明と入学後の病気との向き合い方】の記事はこちら

小学生になると勉強が始まり体を動かすよりも机に向かっている時間が長いので、怪我の頻度も減るだろうと思っていたのですが、いざ小学校生活が始まってどうでしょう？アザ増えてますよ？？

関節には全く問題ないので注視はしていませんが、どうしてそんなに膝と脛にアザが増えた？

休み時間は雨でも晴れでも鬼ごっこをしていて、帰り道は友達と走りながら帰ってくる。

自由度が増えたからですか？調子に乗るくせに鈍臭い・・・もう少し落ち着いたらアザも減るかもしれません＾＾；

懇談会でのお話

一学期の終わりにあった懇談会で、「血友病の息子を見てきてどんな感じでしたか？」と質問をしてみました。

先生：「はじめての病気だったので不安でした。入学当初は休み時間も様子を見に行ったりしていましたが、長男くんがとてもしっかりしているのでその不安はすぐに無くなりました。」

長男も「僕、血友病っていう病気だよ」「昨日、血友病の注射してきたよ」など自分から先生に話しているみたいで、自然に自分の事を他人に伝えるコミュニケーションが取れているようでした。

怪我も状況報告も長男本人がしていかなければならないので、このまま良い関係を築いてもらいたいと願います。

小学一年生の夏休み

今年の夏休みは私の実家帰省から始まりました。
子どもたちと電車旅のスタートです🚃

電車を乗り継ぎ約3時間の旅。特急電車ではお菓子を食べながら映画鑑賞。

やんちゃな次男を連れての長旅を心配していましたが、途中寝てくれたのもありゆったりとした時間を過ごせました。

実家帰省でのメインは海に入ること！

私の故郷は兵庫県の日本海側にあり、海は遠浅のサラサラ砂浜。岩場がちょこんとあって貝や蟹を探すことができるので小さなお子様がいても利用しやすい環境です。

夕方になると潮が引き、写真↓のような浅瀬に。
この夏は猛暑だったので、夕方の海遊びもとっても気持ち良かったです＾＾

そして海で遊んだ子どもたちは砂落とし用に準備されたプールでも遊んじゃいますよ。

でも大人は入れません！だってこの水、井戸水なのでキンキンに冷えてます！！
これに入ってへっちゃらな子どもたち凄すぎます！！

田舎あるあるですが、ご近所さんが私たちの帰省を聞きつけサザエや牡蠣・タコなどを持ってきてくれました。
普段触れることの無い海の幸に子どもたちも興味津々。美味しく頂きました＾＾

今回の帰省は1週間あったので、少し足を伸ばして「余部鉄橋 空の駅」へ。

線路を歩くなんて普段絶対にできない経験。子どもたちも私も、とても楽しそうでした笑
そして電車大好き次男のために本数の少ない電車も見てきました。

痛ましい事故のあった場所ではありますが、身近で見るとその高さは圧巻。

鉄橋修復の様子を知れたり、亀の駅長さん「ケヅメリクガメのそらちゃん」がいたり、顔出しパネルにお土産屋さん。日本海も一望でき、ふらっと寄れるスポットです！

そして、今回の帰省でいつもと少し違ったこと。それが輸注でした。

これまでは輸注の週は帰省を避けたり、輸注週に帰省しても私と主人がいることが絶対条件だったのですが、今回は私と子どもたちだけの帰省且つ、輸注の週でした。

長男は「できればパパに押さえてもらって、ママに注射してほしい」という希望でしたが、私たちは長男が一人で座って注射できることを知っていて、「帰省するタイミングはここしかない。祖父か祖母に支えてもらって頑張ろう」と伝え了解を得ました。

注射の角度等、私たちが学んだ方法ではありますが手技が下手でしたらすみません。治療については問題なく進めております。

長男は少し恥ずかしかったようで、終始笑いを堪えていました。笑いを堪えると肩が揺れるのでその都度私に注意されながら無事投与完了！

支えてくれていた私の母は時折痛そうな顔をしていましたが、注射に慣れない人からすれば子供の注射は痛々しく感じますよね。

そしてこの写真は私の父に撮ってもらい、兄には次男の子守りを。非常に変な光景でした笑

そしてこの夏始めたのがスイミングスクール。

え？遅すぎるって？笑
実は長男、水が苦手で顔をつけられるようになったも年長さんになってから。

血友病に水泳はお薦めされてるし、水が苦手でも習いに行けば慣れるよって感じですが、嫌なものを進めるのもなぁと思って挑戦していませんでした。

しかし、この夏思い切って挑戦してみることに！主治医からも診断書をもらい短期教室に行ってきました。

「本当に泳げるようになるの？」って状態からのスタートですが、本人は前向きなので入会決定！！
楽しんで心身ともに成長してくれることを願いながらサポートしていきます＾＾

小学一年生の宿題

夏休み１番のハードル「宿題」。
今時の宿題ってどんなのかな？と楽しみに蓋を開けてみると・・・私たちの時に比べて無駄がない感じ。

• ドリルとプリント。
• 絵日記が１枚。
• 毎日の一言日記。
• 朝顔の水やりと種取り。（観察日記はなし）
• 校内作品展の工作が一点。
• 一年生ということもあり読書感想文は自由課題。
• あとはタブレット学習。算数・国語のアプリを進めていきますがタッチペンが欲しい！手で書いたものが変換されるシステムでしたが、小学一年生の文字では変換されないことも多々ありイライラする場面がありました。

今年の長男の夏休みの作品は「ECO LIGHT」
長らくハマっている星のカビィー仕様に仕上げました☆

最近は大人も興味深い工作キットがたくさん販売されているのでどれにしようか悩ましいくらいです。

まとめ

楽しかった夏休み。始業式の日の朝は少しベソをかいた後、学校へ向かいました笑

しかし、「ただいまー」ってへっちゃらな顔で帰宅。「俺な行ったら大丈夫やねん。でもな行く前は嫌だなぁって思うよな」って。

「みんな同じ気持ちだし、良く頑張ったね！」って立派に行ったことを褒めながら、また学校の日々がスタートしました。

二学期も怪我のないよう、健康で元気に過ごせますように＾＾