家庭輸注に向けた取り組みと保健師さんとのお話

「２０２０年春の幼稚園入園と同時に家庭輸注を開始しよう」

１年先の家庭輸注導入に向けて、少しではありますが治療の様子に変化がありましたのでお伝えします＾＾

また保健所の方より連絡を頂き、現状報告と幼稚園入園に向けての相談をさせて頂きました。

保育園・幼稚園入園は、血友病の子どもをお持ちのご家庭に限らず、不安に思う大切なポイントかと思います。
それぞれの地域によって異なることもあるかもしれませんが参考になればと思います。

家庭輸注に向けたステップアップ

「幼稚園入園前には家庭輸注をマスターする」
という目標に向けて、導入１年前より少しずつ動き出しました。

家庭輸注とは、医師や看護師ではなく親が家庭で輸注を行う治療法で、この家庭輸注を行うために注射の技術習得を行なっていきます。

しかし親が注射技術を習得できれば完了ではないようで、最も重要なのは、子どもの注射に対する姿勢だそうです。

病院での治療でも、注射する人・腕を固定する人・体を固定する人と複数で治療を行います。
座って治療できても、最低２人は必要になるかと思います。

特に幼児は集中力が続かなかったり注射への恐怖心がある為、少しでも慣れてもらえるよう工夫しながら治療を行なっていきます。

息子編

１歳半から治療を行い、現在２歳４ヶ月。
仰向けで体を固定していた頃から、母親の膝の上に座り腕を差し出せるようになりました。

そして次の段階「一人で座る」という試練は突然やってきたのです。

ある日、「今日は一人で座ってやる？」という先生の問いに「やってみる」と即答した我が子。
意味を理解しているのか何度も確認しましたが返事は変わりませんでした。

正直、私は無理だと思いました。

日によっては「え〜んするよ(;_;)」と注射の前から身構えていることもあるし、治療から意識をそらす為に観ていたDVDも壊れている状態でした。

治療の前に一人で座れるのかもう一度確認し、いざ治療の時・・・∑(ﾟДﾟ)

息子の体は驚くほどに力が抜けていて、そこにいた全員が驚かされました。

ずいぶん前から注射には興味があり、自宅でもボールペンを注射に見立てたり、紐を見れば駆血帯のように使用して注射ごっこをしていました。
実際の注射の際も、製剤が管の中を通っていく様子が気になるようでじーっと観察しています。

知らず知らずのうちに自分自身で注射への恐怖心をなくしていたのかもしれません。

現在までに２回、一人で座っての治療をクリアしてくれていますが、その時の調子で状況は変わるかもしれません。

今以上に注射に慣れるため、おもちゃの注射を購入しリアル注射ごっこが出来るようにしようかなぁと検討中です＾＾

母親編

頑張っている息子を見守るしかできなかった私も、いよいよ家庭輸注に向けて治療に参加していきます。

と言っても製剤を作るだけですが＾＾；

看護師さんに教えてもらいながら製剤を作っていきます。
息子の体に入っていく大切な薬ですから、毎回緊張しています。

初めて作った際には緊張で震えが止まりませんでした。
衛生面は大丈夫？薬はきちんと混ざっている？全てに不安を感じながら作っていました。

しかし初めて薬を作った治療の際のこと。

息子は自ら麻酔テープ(ペンレステープ)を外し、消毒綿を自分でやると先生に訴え、自ら治療に参加したのです。
ただやりたかっただけかもしれません。それでも痛いはずの注射に自ら参加するなんて。

ただ薬を作るだけにこんなにも腰が引けてしまっている自分を情けなく感じてしまいました。
慎重にしなくてはならないことですが、もっとドッシリと構えて向き合わなくてはなりませんね＾＾

保健所の方とのお話

息子が血友病と診断され、小児慢性特定疾患や特別児童扶養手当の申請の際に保健師さんとは息子の病気についてお話をさせて頂いていました。

血友病に適応される制度と手当についてはこちらをご覧ください→【血友病のお子様に適応される制度と手当】

あれから約９ヶ月、保健師さんから連絡を頂き、現在の様子、不安に思うことを聞いてもらいました。

初めてお会いした時は診断を受けたばかりで、取り乱してしまったこともあり「だいぶ落ち着かれましたね＾＾」と言われました。
あの時は病気のことを思うだけ、口にするだけで声が震えていました。

今では血友病の知識も得て、しっかりと説明ができるように。
「強くなった」と言ってもいいのでしょうか＾＾；

治療については主治医や看護師さんのおかげで不安に思うところはありませんが、今後の１番の課題「幼稚園入園について」の相談をさせて頂きました。

参考までにと「私の住まいの地域に血友病のお子様はいらっしゃらないか」と伺いましたが、残念ながら過去にもいらっしゃらず。

もし同じ境遇にある方が近くにいらっしゃればその方の経験談をお聞きし参考にしたかったです＾＾；

保健師さんも園探しに力を貸して下さるそうなので、頑張らなくてはなりませんね。

幼稚園入園に向けてのお話

血友病と診断されて、治療以外の面で一番不安に思ったことは幼稚園や学校でのことでした。

特に幼稚園ではたくさんのお友達と活発に遊びますし、まだまだ危険察知能力が乏しい為たくさんの危険が潜んでいるのではと考えています。

適切に治療していれば深く心配することもないのかもしれませんが、園選びは慎重に行い少しでも不安を解消させたいものですね。

息子は２０２０年の入園希望なので、２０１９年の秋には入園の応募をしなくてはなりません。

血友病の場合、緊急時に迅速な治療できるように園に看護師さんを配置してもらうということもあり、前もって相談しておく必要があります。

園の決定までどのような活動をしていけばいいのか、保健師さんとお話しさせて頂きました。

幼稚園入園応募までの流れ

保健所の方によると、２０２０年度の園長さんや園の方針は２０１９年の４月には決定しているそうで、早ければ２０１９年４月から入園に向けた活動ができるとのことでした。

決定した園には看護師さんを募集してもらわなくてはならないので、私たちは２０１９年４月から活動していくことに決めました。

訪問して頂いた時点でまだ新しい園の情報がなかったので、情報がまとまり次第連絡を下さいます。

その時にはまた新しい動きがあるかと思いますので、改めて記載させて頂きます。

また、今回幼稚園入園の話をして私たちが考えたこと思ったことを次回の記事で記載させて頂きます。

幼稚園入園については、境遇は違っても親である皆様が考えなくてはならない行事ごとの一つかと思います。
少しでもにお力になれれば幸いですm(_ _)m