【２歳血友病】息子の遊び方と生活の中で感じる危険・注意していること

現在２歳３ヶ月の息子。
平日は母親と２人で過ごし血友病治療のため週２回病院へ足を運んでいます。

血友病という病気を抱えながら普段どのように過ごしているのか。

気をつけている点も踏まえ紹介してみたいと思いますが、前もって過保護であることをお伝えしておきます＾＾

息子の第８因子活性値とそれに合わせた生活スタイル

血液製剤の輸注するタイミングやその効果には個人差があり、それを踏まえた上で運動量や生活スタイルを考えていきます。

特に行動を制限できない幼児は親がしっかりと管理し見守りながら危険を回避していくことが大切だと感じます。

息子の一週間

第８因子活性値グラフ

※上の図は縦を製剤活性値、横を２４時間単位の時間軸を表します。

（上記グラフ説明）

・輸注後活性値７０％→正常値。※頭や胸を強く打った場合、その後の経過観察は必須です。また主治医への報告も忘れず行います。

・２４時間後活性値１１％→自然出血による関節への負担は防げるが、アザは出来やすく強い衝撃には危険が伴う状態。

・４８,７２時間後活性値０.３％→製剤の効果なし。アザが出来やすく自然出血も起こりやすい危険な状態。

製剤の活性値をもとにした息子のライフスタイル

上記の図をもとにした息子の一週間がこちらです。

※定期輸注は夕方頃の予約です。
病院までの時間は、製剤の効果がない状態という事とお昼寝など体調を整えるため自宅で安静にしている事もあり丸一日潰れることになります。

冒頭でもお伝えしたように、ライフスタイルには個人差があります。

息子の場合、製剤の効果が短いために現状このように過ごしています。

以前お話しさせて頂きましたが、この状況を少しでも改善するために血液製剤の変更を主治医と相談中です。
【血液製剤変更について詳しい記事はこちら→自分にあった血液製剤を見つけよう。】

日々力が増し遊び足りないとダダを捏ねることが多くなってきて、それを抑えるのに大変な日が増えてきました。

少しでも遊ぶ時間を作る為に食事の支度をなくし外食やお惣菜で食事を済ますなど工夫はしてみますが、息子の体力はそれよりもはるかに上です。

次回の製剤変更が上手くいくことを願うばかりです＾＾；

２歳の息子の危険だと感じる行動

日々身体がたくましくなっていく息子ですが、たくましくなれば出来ることも増えるわけで。
特に最近行動が激しめなので、危険を感じる２歳児の行動をいくつか挙げてみたいと思います。

１、ジャンプを習得

最近一番はまっているジャンプ。
とても楽しそうにしているのですが、ジャンプする高さがどんどん高くなっているような。
まだ恐怖心が勝っていますが、ソファーから飛び降りる日もそう遠くないのかも・・・。

なぜジャンプが危険なのか。
着地の際に足に強い衝撃が加わり関節内で出血を起こしてしまいます。
関節内出血は繰り返すと関節障害を起こしてしまいます。

これは私たちが一番懸念していることなのでできるだけやめてほしいのですが・・そうもいきませんね。

２、親の体によじ登る

これは息子だけかもしれませんが、ヘラヘラしながら私たちの体によじ登ってきます。
自分で落ちないようにしっかりしてくれればいいのですが、私たちが支えてくれるのを分かって無理な体勢をとります。

手が滑って落ちたらどうしようと気が抜けません。

３、手繋ぎブランコ

外出時に父母の両手を取り「手をつないでお利口さんだな」と思いきや足を浮かせてブ〜ラブラ。

何度も繰り返すので、この細い腕が抜けてしまうのではと不安になります。
これも関節内出血の恐れがあるのでやめて頂きたいものです＾＾；

遊び場の選択と気をつけていること

いくら製剤の効果があっても常に出血の危険性とは隣り合わせです。

まだまだ危険を回避できない年頃ですし、少しでも安全に自由に遊べるよう遊び場の選択・周囲の状況把握には気を使っています。

外での遊ばせ方

強い衝撃や自然出血をする可能性を恐れ、公園で遊ぶ日は輸注をした翌日と翌々日だけにしています。

(1)は大人でもコツンとしてしまうと痛いですよね。健常者であれば「そのくらい大丈夫！！」と流せますが、息子の場合症状が出なくてもヒヤヒヤしてしまいます。

これを少しでも改善するために外出時は必ず保護帽子を着用します。
保護帽子を着用しているだけで子どもはもちろんですが何より親が安心して見ていられます。

「危ないよ！」「気をつけて！」って言葉。息子も聞き飽きたでしょうし、私たちも少し控えたいのです＾＾；

(2)(3)はとにかく親が気をつけること。

公園に人が多いと「行きたくないな」と感じてしまうこともありますが、製剤の効果がある限り息子がしたいと言ったものには積極的に向かい一緒に遊ぶようにしています。

室内遊技場

室内遊技場は安全面を優先して選びます。

フロアにクッション性のあるマットが敷かれていたり、バルーン遊具があったり。
あとはおままごとや電車で遊べるスペースがあると親もゆっくりできますね。

しかしどんなにいい環境でも人が多い状態では衝突の危険性があり満足に遊べません。

特に室内の混雑は危険を感じるので閑散としている平日にしか利用しません。

家での遊び方

家では「常に」と言って良い程走り回っています。

物への衝突を防ぐため、家具は必要最低限にし隅に寄せたことで広〜いスペースが出来てしまいました。
これが良いのか悪いのか、今でも悩んでいます＾＾；

「走るな！」と言っても止めることはもちろんありません。

少しでも衝撃を和らげる為、床にはニトリで購入したフロアマットを一面敷き詰めています。

今後の課題

冒頭の発言とは矛盾しますが、一番気遣っていることは『過保護になりすぎない』ことです。

子どもを守ってやりたいという想いが、時には子どもの成長を妨げてしまうこともあると思います。

・子どもの体の状態をしっかりと把握すること。

・子どもの出来ること・出来ないことをしっかり見極めること。

・出来ないことは出来るようしっかりサポートしてあげること。

どれも子どもを育てる上で大切なことではないでしょうか。

また万が一体を打ってしまったら、それを隠さずきちんと報告してくれるよう常にコミュニケーションをしっかり取れる状況・関係性を作っていかなければならないとも感じます。

これは血友病の息子を支え育てていく上で最も重要だと感じます。