ヘムライブラに変更することの不安を主治医に相談してきました

みなさんこんにちは＾＾

ヘムライブラへの製剤変更の日が迫っているせいか「何を書いても文章がまとまらない！」ので、今週は製剤変更への不安を主治医に相談に行った際のことをブログさせて頂いております。

今回は少し内容が薄いかも知れませんので、気軽にご覧いただければ幸いです＾＾

先日、奈良医大の主治医に伺った「ヘムライブラはやっぱり痛い」という言葉がどうも気になり、急遽かかりつけ病院に診察を入れてもらい相談に行ったんです＾＾；

ヘムライブラ使用への不安に対するQ&A

私「ヘムライブラやっぱり痛いみたいで・・・今の治療で大きな出血がないのにわざわざ痛い注射に変える意味があるのか？今回の選択は間違っていないのか？って不安に思ってしまって・・・」

主治医「お母さんの気持ちはよく分かります。現状悪くないのに新しい薬に変えることはとても勇気のいることです。しかし、現在の静脈注射が痛くないわけではないですよね。皮下注射は静脈注射より痛いかもしれませんが長くて１〜２分でそれが２週間に一回の事だと医者は考えます。初めは大変かも知れませんが長い目で見てみればいかがでしょうか？今回は幼稚園入園に伴い出血リスクが高まるということ、お母さんも働きに出て生活環境が大きく変わるということでヘムライブラの使用を検討した訳ですし、私が見ていても息子さんはますます活発になっていますから今回の選択は間違っていないと私は思いますよ＾＾」

私「実際、データとしても現状より良くなりますよね？」

主治医「それは使用してみないと分かりませんが、イロクテイトでは波がありますから、ヘムライブラで一定の血中濃度を保てればそれは出血リスクを抑えることに繋がりますね」

私「そうですよね。もう決めた事ですし中断は考えていませんが、不安になってしまってすみません＾＾；」

主治医「お母さん！少しでも止めたいと思ったらすぐに言って下さい！前日でも当日でも。決めた事なんて思う必要はありません」

相談だけの診察予約をしたことを少し申し訳なく感じていましたが、今回相談したことにより不安は残るものの前向きな気持ちに切り替えられたので、ただ不安に思ったことを相談するというのも大切な治療の一つではなのかな？と感じました。

新型コロナウイルスについてのQ&A

実は、奈良医大で入院する不安はもう一つありまして・・・それは「新型コロナウイルス」

日本人で初めて武漢へ渡航歴のない新型コロナウイルス感染患者がでたのが奈良県で、その患者様は奈良医大で隔離治療されているんです。感染のニュースを見てすぐにTwitterで検索すると、さすが皆様、すでに情報が上がっていました。

奈良医大で治療しているという情報を見たときは「えー！どうする！？入院延期にする？？」なんてパニクっていましたが、一旦冷静になり１週間ほど様子を見ていると「自分たちが気をつけていれば大丈夫かな？」と思うように。

これについても主治医に相談したんです＾＾；

私「ちなみに、奈良医大で新型コロナウイルス感染者を隔離しているようなんですが、大丈夫ですよね？」

主治医「あー！隔離されているのはおそらく〇〇なので、小児病棟とは真逆ですよ＾＾」

私「感染の疑いがある人も集まってくるだろうから大丈夫かな？なんて思ってしまって」

主治医「確かに奈良医大は感染症指定医療機関なので、そうでない病院に比べると感染のリスクは高まります。でもうちの病院もそうですよ！まだ疑いのある患者さんしかいませんが、そのうち普通に診察するでしょう。それに子供はむしろ感染しにくいとも言われています。基礎疾患があれば別ですけどね。」

私「新型コロナウイルスの問題があるから今回のヘムライブラ使用を見送るなんていう選択肢はありませんよね」

主治医「何を優先するかですね！今回は幼稚園入園も迫ってますのでヘムライブラが最優先かなと感じますよ＾＾」

新型コロナウイルスで入院された患者様は無事退院されたそうで、新たな感染者もいないという情報が後日報道されていました。

一安心といったところですが、新型コロナに限らず菌をもらって帰らないようにマスク・アルコール・手袋などの対策に気をつけたいと思います。

入院時の必需品はありますか？

色々と気持ちが落ち着かない状態にありましたが、主治医に相談し前向きな姿勢に切り替えられたし、あとはその日を待つのみ！！

息子が退屈をしのげるようにダイソーで知育雑誌も購入したし、あとはタオルとかパジャマを準備するだけ。奈良医大のお風呂ってドライヤー完備されているのでしょうか？？荷物は最低限で済ませたいところです。

みなさんは、子供の入院時の必需品とか、これあったら便利だなって思う物とかありますか？？

血友病の乳幼児患者さんは怪我の有無にかかわらず病院への通院・入院が多いので、入院準備品や入院・通院の情報ってあって嬉しいものかも知れませんね！まとめてみたいと思います＾＾

さて、息子はヘムライブラとどう戦うのか？頑張れ息子！！