血友病と向き合っていく為に患者会への参加をお勧めします。

息子が血友病と診断され、主治医から血友病関連の小冊子を頂き目を通していたところ「患者会へ参加しよう」という見出しを見つけました。

私はコミュニケーションが苦手で、当時は積極的に参加しようとまで考えは至っていませんでしたが、主治医の力をお借りし現在まで２回患者会に参加させて頂きました。

私が参加させて頂いた患者会さまによると、私たちのような最近血友病と診断された患者さまは、インターネットで情報を得たり交流ができる為、直接患者会へ足を運ぶことが少なくなってきているとのことでした。

初めて参加した際は少し抵抗があり緊張しましたが、いろんな方のお話や情報を得ることができたので参加して本当に良かったと思っています。

今回は『患者会があるのは知ってるけどなかなか足が運べないなぁ』という方の参考になるよう、私たちが患者会へ参加した経緯・実際に参加してみた様子や感想をお伝えします。

患者会の選び方

インターネットで【血友病　患者会】と検索すると全国の患者会を探すことができます。

それぞれの患者会にはアクセスできるようになっていますが、どの患者会を選択すれば良いのか分からず主治医に相談してみたところ、私たちの住む都道府県で一番大きな患者会を教えて下さり、アポイントメントまで取って下さいました。

私たちだけでは少し抵抗があったので、主治医が話を進めて下さり本当に助かりました。

どの患者会もどなたでも受け入れてくれますが、中には血友病専門院内の患者さまで患者会を立ち上げているところもあります。
そちらの患者さまであれば問題ないですが、他の病院からだと少し抵抗がありますよね。

参加する前に一度どのような会なのか確認してみたり主治医に相談してみた方がいいかもしれませんね。

患者会の様子と参加してみた感想

初めての患者会

私が初めて参加させて頂いた会は息子のような幼い子どもは一人もおらず、中高大学生の血友病のお子様を持たれるお母さま方、６０代・７０代の血友病患者さまが参加されていました。

この会は交流会というより、新薬を含めた血友病製剤の説明とそれに対する質疑応答という感じでした。

初めての参加だったのでとても緊張しましたが、知識のない私たちの質問にも丁寧に答えて下さり、参加されていたお母さま方や患者さまの貴重やお話を聞くことができました。

参加した感想

息子が血友病と診断されてまだ間もない頃に参加したのですが、血友病の息子さまを持つお母さま方に優しい言葉をかけて頂き、必死に過ごしてきた日々の緊張が一つ解け泣いてしまったことを今でも覚えています。

また身体が不自由になってしまった血友病患者さまの辛いお話も直接お聞きすることができ、普段病院に通って治療しているだけでは得られない貴重な経験をし、改めて血友病の怖さ・治療の大切さを学ばさせて頂きました。

みなさん家族のような関係でおられ、おとなしく出来ない息子のことも可愛がって下さりとても明るい患者会でした。

未就学児を対象にした患者会への参加

次に参加させて頂いたのは、血友病の未就学児とその保護者さま・これから出産を控えている保因者さまとそのご家族さま・保因者さまとその婚約者さま等「低年齢をターゲッット」にした患者会でした。

初めて参加した患者会さまが初の試みでこのような会を立ち上げて下さいました。

この患者会には他府県からも参加されていました。

看護師もおりキッズスペースも設置して下さったので安心して参加することができました。

参加した感想

未就学児がターゲットなので子どもの声がたくさん聞こえる賑やかな交流会でした。

初めて息子以外の血友病の子どもたちと出会いましたが、環境が違えば悩みや治療の選択肢は様々で、学びたいなと思うことがあれば、私たちはしっかり出来ているなと自信になることもありました。

何よりも子どもたちがみんな元気であることを嬉しく感じました。
息子も楽しそうに遊んでいましたし、またこのような機会があれば必ず参加したいと思います。

また、どちらの会にも共通していたことは血友病に詳しい先生がいらっしゃったことです。

普段から疑問や不安に思ったことはすぐ主治医に相談していますが、他の先生からお話を聞くことも大切かなと考えています。

それがたわいもない会話であったり主治医と同じ意見内容であったとしても、今後の血友病治療に必ず役立つのではないでしょうか。

またどの専門医もそうかもしれませんが、血友病の先生方はみなさん近く繋がっておられるようで私たちの主治医もどちらの会の先生とも繋がっており「この前会った所です＾＾」という感じでした。

まとめ

患者会というものに硬いイメージを持っていましたが、やはりそこは同じ病気同士助け合える場。

ネットを通してでは得られないものも沢山あるように思います。

そして何より息子が 「病気と闘っているのは僕だけじゃない」と思える環境を作る大切な場所だと思います。

また保因者というナイーブなところもケアできる場所ではないでしょうか。
【保因者についての詳しい記事はこちらをご覧ください→保因者について】

患者会への参加に興味があるけれど躊躇してしまっている方は、まずは連絡してみるだけでも何か楽になれるところがあるかもしれません。