血友病を持つ子どもの園活。幼稚園入園に向けてどのように活動していくの？園探しのポイントは？

前回の記事では、幼稚園入園について簡単にお話をさせて頂きました。

家庭輸注導入と幼稚園入園に向けた簡単なお話はこちら

私たちは２０１９年４月から入園に向けた活動をしていく訳ですが、血友病の息子を持つ親はどのように活動していけば良いのか。
また、どんなところに注目して園を探していけば良いのか。

幼い我が子を少しでも安心して預けられるように、血友病のお子さまに限らず、これから保育園や幼稚園へ入園させようと考えている全ての方の参考になればと思います。

保育園・幼稚園・認定こども園の違いは？

初めての園選びということもあり、保育園・幼稚園・認定こども園の基本的なことから簡単に調べてみました。

保育園と幼稚園の違いとは？

保育園と幼稚園では目的が異なるので、保育園は遊びが中心で幼稚園では「お話を聞く時間」「読み書きの時間」と教育もといった感じでしょうか＾＾

保育園入園資格の「保育の必要性」とは、仕事や病気で子どもの保育ができない状態のことを言います。
また、自治体によって「保育の必要性」に対しての優先順位があり、つけられた点数の高い方が入園しやすくなります。

また、現在は幼稚園でも延長保育が導入され、夏休みなどの長期休暇時も預かり保育を実施している園もあるそうです。

認定こども園とは？

待機児童を解消させるために作られたのが「認定こども園」。
保育園と幼稚園を一体化させた施設です。

また地域の事情や保護者のニーズに応じて選択が可能となるよう様々なタイプがあります。

この「認定こども園」が私にはハテナな部分でした＾＾；

保健師さんに伺ったところ、もともと保育園だった認定こども園は、保育園色が強い傾向にあるようです。
またネットでは、「認定こども園に変わったばかりの園は、先生が変化についていけてない様子だった」という口コミもありました。

園の個性を見極めよう

認定こども園の導入もあり、保育園でリトミックやお勉強を取り入れたり、幼稚園でもたっぷり遊ぶ時間を作ったりと、園に個性が出てきているようです。

「子どもに合った環境なのか？どんな環境で園生活を送って欲しいのか？」
園の場所や雰囲気だけでなく、教育方針も同時に調べてみる必要があるかもしれません。

血友病を抱えた息子の場合は、定期輸注をしていても避けた方が良い運動など多少の制限があります。

どのような点に注意して園を探していけば良いのか、私なりに考えてみました。

血友病の息子に適した園とは？

園探しについて主治医に相談したところ「運動の活発な園は避けたほうがいいかもしれません」とのことでした。

私たちの住む地域にはたくさんの園がありますが、中には運動面に力を入れていて「毎日組体操をします」なんてところもあるそうです。

また幼稚園の課外授業に「体操」「空手」など、血友病としては控えておきたい項目が含まれている園もあります。

「みんなと一緒に活動できる環境」であることが息子にとっても良いと思うので、園の方針や行事はしっかりとリサーチしておくことはとても重要になそうですね。

園活する前に考えておきたいこと

血友病の子どもを持つ親として園を探すにあたり、「何を考えなければならないのか」いくつか挙げてみました。

（１）場所

やはり緊急時に迅速な対応が取れるようにしておきたい。
そう考えると、まずはかかりつけ病院を中心に園を探していくべきかなと考えています。

（２）園の設備・毎日の日程や行事ごと

市町村で配布されているガイドブックや園のHPで公開されていますが、実際に見た感じや雰囲気は直接足を運ばないと分からないことだと思います。

「どなたでも遊びに来てください」と園解放している所もあります。
子どもを遊ばせるついでに園の設備や雰囲気を感じ、直接園の先生とお話しできる機会を作るようにしていきます。

（３）幼稚園？保育園？認定こども園？

それぞれの基本情報を学び、私は教育面も取り入れた幼稚園を選択したいかなぁと思いましたが、これもまた直接足を運んでリサーチする必要がありそうですね。

園に血友病を理解してもらうには？

入園する園には血友病について理解してもらう必要があります。

その説明の仕方として、「主治医に説明してもらいましょう。」と血友病ガイドブックに記載されています。

血友病を理解してもらう上で大切なのは、基本的な情報や運動制限・緊急時の対応など様々ありますが、一番は「基本的にはみんなと一緒で大丈夫！！」ということだそうです。

不安要素ばかりの説明では入園が難しくなりますし、実際に定期輸注のおかげでみんなと同じように生活できるのが現状だと思いますので、その辺の理解をしっかり伝えることがポイントとなるようです。

主治医に説明してもらうには、園側に病院まで足を運んでもらい主治医にも時間を作ってもらう必要があるので少し大変ですが、説明に不安な方は遠慮なくお願いしてもいいのではないでしょうか。

私たちも主治医からの説明をお願いしようか検討中です。

看護師を配置してもらう予定ですが、看護師任せの状態になってしまっても不安ですし、まず血友病とはどんな病気なのか知ってもらう為にも、主治医からの説明が一番理解してもらいやすいのかなと感じます。

また、保健師さんも入園に向けて力を貸して下さるようなので、不安に思えば自分たちだけで悩まず、いろんな方の力を借りていくことが「いい園探し」に繋がっていくのではないでしょうか。

積極的な園活をしていきましょう

「積極的に園活すること」これは私自身の大きなテーマでもあります。

どの園が受け入れてくれるか分からない・・・断られるかもしれない・・・
と少し消極的な気持ちもあったりするのですが、その不安を保健師さんに漏らしたところ、

「お子様のための大切なことですから、積極的に活動していきましょう」と言葉をもらいました。

また血友病ではないですが、身体にハンデがありながらも「みんなと同じように幼稚園に通わせたい！」と頑張って園活し入園された方がいらっしゃったそうで、その方の最終的な園の決め手は、園長さんの「大丈夫！心配ないよ！！」とすぐに答えてくれた姿だったそうです。

いくつか検討した園の中には、相談の時点で断られた所もあったそうで、そんな中もらった「大丈夫」という言葉はどんなに心強く感じたでしょうか。

断られても気持ちを切り替えて、息子を理解してくれる、受け入れてくれる園を根気強く探していかなくてはなりませんね。

まとめ

「いい園を探したい！」という想いは常に持って行動していきますが、こちらがあまりにも慎重な様子でいると、園側も構えてしまい入園へのハードルが上がってしまいそうな気がします。

とはいえ、しっかりと見守って欲しいので病気への理解だけはしっかりと伝えたい・・・伝え方には十分気を配っていく必要があるかもしれませんね＾＾；

最近のニュースでは、「園で暴力的な行為があった」なんてニュースを見かけますが、これは病気のお子さまをお持ちのご家庭に限らず胸が痛く、他人事ではないのかなと感じさせられますよね。

これは防ぎようのない問題ではありますが、このような事態を避けられるようにしっかりと自分の足でリサーチすることが大切になってくるのではないでしょうか。