保育園や幼稚園での経験談をお話し頂けませんか？

＊こちらのアンケートは2020年7月31日を持って受付を終了致しました。ご協力下さいました皆様、誠にありがとうございました。アンケートの受付は終了しておりますが、集計結果をまとめた記事を更新しておりますので是非ご覧下さい。

アンケート結果の記事はこちら

いつも『LIFE〜血友病と生きる〜』をご覧頂きまして誠にありがとうございます。

当サイトは、2018年に開設し間も無く2年が経とうしています。その間、本当にたくさんの方々に暖かく見守られながら、時にはご指摘を頂きながら、病気と闘う一家族として今日までやってこられたことを嬉しく思い、改めて皆様に感謝申し上げます。

当サイトでは『同じ病気と闘う方々の力になりたい』という目的を持っていますが、私たちの経験・体験だけでは無力だと感じる点もあり、現在、皆様の保育園・幼稚園入園に関するアンケートの実施を検討しています。

勝手なお願いではありますが、最後までご覧頂けますと幸いです。

入園を検討されている方の為に私たちができる事

１歳半で血友病だと診断された息子は現在、幼稚園へ通う３歳の男の子に成長しました。

これまでずっと側で支えてきた私としては「今日は怪我なく帰ってこられるかな？」とまだまだ不安の残る毎日を送っていますが、幼稚園入園を視野に入れた頃から「息子を他人に預ける事・息子を受け入れてくれる園や先生との関係性について」など、病気を抱える息子を社会へ送り出すことには常に大きな不安があります。

その不安が簡単に解決できればいいのですが、希少疾患である血友病の社会における認知度はとても低く、理解されにくいというのも正直なところです。

現在の血友病治療では「健常者と変わらない生活を」と言っているのに、いざ社会に出れば大きな壁があるという矛盾点をなくしていく事。これは私たちで作り上げていかなければならないと考えています。

役所も園も血友病の知識や理解が浅い

園探しの際、私にとって頼りだった役所（福祉課・保険師）は全く当てにならず、血友病に関する公共の相談窓口は病院以外なく、ただひたすら、幼稚園を駆け巡り受け入れてくれる園を探すしかありませんでした。

病気や障害関係なく受け入れてくれる公立園も視野に入れていましたが、競争率の激しい市では公立も私立も定員オーバーしている状況。公立は抽選漏れ。私立は見学時に好印象だった園を受けましたが見事に落とされてしまいました。

幼稚園探しでは血友病という病名を知っている園はないに等しく、中にはどんなに説明をしても言い訳をつけて遠回しに拒否をしたり、「特別な待遇（加配や看護師の配置など）がなければいいですよ」と電話越しに簡単に承諾するような園もあり、傷つき戸惑う場面も何度かありました。

しかし、そのような経験があったからこそ今の素敵な園へ入園できたとプラスに考えています。

私は園探しに少し苦労してしまいましたが、「スムーズに幼稚園が決まった」「素敵な園に巡り会えた」という方もたくさんおられます。入園へ向けた工夫などをされている方もいらっしゃり、私自身勉強不足だったこと、皆さんいろんな経験・いろんな思いで頑張っていらっしゃるんだなといつも励まされていました。

入園に関する皆様の体験談や工夫をお話し頂けませんか？

入園に関する体験談は皆様それぞれ。当然、幼保激戦区などお住いの環境には大きな差が生まれてしまいますが、同じ病気で頑張ってこられた皆様の道筋はこれから踏み出そうとされる方の大きな糧となります。

最終的には親御様の入園させたいという想いが先生方を大きく動かしますが、それまでの工夫や体験談を知る事で血友病と社会への繋がりの第一歩を強く踏み出せるのではないでしょうか。

幼保入園に関するアンケートの実施について

皆様にご協力頂きたいアンケート内容例は以下の通りです。（詳しいアンケート内容は現在検討中です。ご意見がありましたらお気軽にお寄せ下さい。）

アンケート内容につきましては皆様からもご意見を頂き、より一層質の高いものにしたいと考えいます。特に、今後入園活動をされる方で疑問・質問があればお気軽にご連絡頂けますと幸いです。

なお、質問内容についてご意見・ご質問は随時承りますが、アンケートの開催時期・集計等に時間がかかる為、迅速な回答は致しかねますのでご了承下さい。

アンケート内容へのご意見・ご質問はこちらから

※ツイッター・インスタグラムのメッセージからも受付しております

アンケート内容の利用について

今回のアンケートは皆様のご協力をお願いしております。

今回検討中のアンケートでは、お名前・メールアドレス等の個人情報を収集しない方法で実施致します。その為のシステムを作成しておりますので、完成次第こちらのブログにてお知らせ致します。

またアンケート内容の利用については当サイトのみと致します。皆様から頂いた内容をまとめ、これから入園されるご家族に情報提供できる記事を新たに作成します。

『血友病を抱えるお子様とそのご家族様の明るい未来の為に』皆様と一緒に作り上げていきたいと思いますのでどうぞ宜しくお願い致します。

終わりに

最後までご覧頂きありがとうございました。

今回のアンケートへの私たちの思いが皆様に少しでも伝われば嬉しく思います。

アンケートの実施は次回の記事を予定おりますので、どうぞ宜しくお願い致します。