家庭輸注が始まりました！輸注の様子や家庭輸注について感じたことをお話しします。

血友病と診断されて１年２ヶ月。輸注手技研修を終えて、いよいよ家庭輸注がスタートしました。診断当初は「まだまだ先の話だなぁ。」なんて考えていましたが、この時はあっという間にやってきました。

今回は、家庭輸注の様子や家庭輸注が始まるにあたって感じたこと、考えた事をお話ししていきます＾＾

※【目次：我が家の家庭輸注の様子】には、実際に輸注している様子の写真が貼り付けてあります。苦手な方は目次にて飛ばし先へお進み下さい。

輸注手技研修後の治療の様子

輸注手技研修を終えた次の定期輸注日からは、かかりつけ病院の外来にて先生監視のもと、私が息子に輸注を行なっていました。初めは息子や私の横に看護師さんが付き補助して下さっていましたが、なるべく２人で治療できるように徐々に補助の手を離してもらいました。

治療回数を重ねていくと注射への緊張感はあるものの、やはり慣れてくるのでしょうか。研修時の「血管が見えない・分からない」という感覚はなくなっていきます。ただ、『注射スランプ』というものがあるそうなので、これもまた踏ん張りどきになりそうですね＾＾；

家庭輸注導入にあたり感じた事

いざ家庭輸注を開始してみると「通院が日常の負担になっていた」と感じています。
先生から「お母さんも大変でしょう」なんて言われていましたが、息子の体を守るための大切な日常だったので負担に感じたことは一度もありませんでした。しかし、通院しないという、たった1日を過ごすだけでも『血友病患者さまにとって家庭輸注や自己注射は治療の負担を軽減してくれる重要な治療法である』という事を改めて実感しました。

さて、日常の負担は軽減されましたが私には大きな不安が・・・。
今まで主治医とは週２回お会いできる機会が必ずあり、何かあればすぐに相談し解決できていましたが、その機会がなくなってしまったことに大きな不安を抱えています。定期輸注導入前に主治医に相談しました。

私「何か体に異変があった時はすぐに診察をお願いできますが、簡単な相談がしたいときはどうすればいいですか？今まですぐに相談できていたので心配です。」

主治医「とりあえず病院に電話してください。状況を聞いて診察した方が良ければ予約をお取りしますし、私も電話対応出れば直接お聞きしますので。」

主治医に頼りすぎですよね＾＾；知識がないだけにすぐに答えが欲しい！この不安を解決できていたことは精神的安心材料でした。しかし、これからは少しのことでは相談しにくい状況。遠慮がちな自分もいるんです(笑)そんな時は皆さん！力をお貸しください＾＾

そしてもう一つ『輸注のタイミングについて』です。

どうする？家庭輸注のタイミング

まだまだ息子と二人っきりでの治療に不安のある私達には主人の協力が必要不可欠となります。息子の様子を見てもらうのはもちろんですが、私たちはライトを使用するため注射針を抜く作業が非常に困難となります。また、息子の集中力がある内に治療を終わらせること、手順にミスがないかチェックするという意味でも主人の協力は大切です。ここで、治療を行うのが母親であっても輸注手技研修に父親が参加する意味は大いにあったと改めて感じました。

【輸注手技研修について】の記事はこちら

主人の協力が必要となると、平日は出勤前か帰宅後となります。朝の忙しい時間帯に余裕を持った治療時間が作れるのか？全員が確実に余裕を持って治療に向き合える時間は帰宅後ですが、輸注してすぐに就寝という時間が何だか勿体無い・・・。

輸注のタイミングについて主治医に相談したところ、やはり初めのうちは時間に余裕のある夜にするのが好ましく、特にお風呂上がりは手が温まり注射しやすい状態にあるそうです。また、治療の全てを家庭輸注しなくても” 週２回のうち１回は病院で “や” 今週は病院で治療する “など、「家庭だけではなく病院も利用して構わないですよ」とおっしゃって頂きました。

まずは『家族全員が家庭輸注に慣れること』。これを優先して余裕を持った家庭輸注を行なっていきたいと思います。

我が家の家庭輸注の様子

（ちなみにライトは「常に使用するものではない」ため、私たちの市では補助金受けられませんでした。）

お風呂から上がり「さぁ！注射するぞー！！」って一番張り切っていたのは息子で・・・

息子「僕がライトつけるから！！僕が注射持つから！！」

輸注中も先生の真似をし張り切っていました。
「今日はお家で注射したけどどうだった？」の問いに「楽しかったぁ〜＾＾」と答えてくれたので、ひとまず良いスタートが切れましたかね。

家庭輸注導入で生活スタイルが一変

通院治療時は病院のスケジュールを中心に日程や活動範囲を決めていましたが、家庭輸注ができるようになった今は、自分たちのスケジュールを立てた後に輸注日を決めるようになりました。輸注のタイミングも活動の直前に打つ事ができるのでより一層安心感を持って活動できます。また、出血時には自分たちで迅速に輸注できるため行動範囲が広がり、旅行の期間を少し伸ばしてみるなんてことも可能になりました。

しかし、「何かあれば輸注できるから」と油断することなく、製剤の半減期を頭に入れながら輸注のタイミングを考え、息子には今まで以上に自由に遊ばせてやりたいと思います。