伝えるって難しい！小学校での血友病の説明と入学後の病気との向き合い方

こんにちは＾＾

「ピカピカの一年生♪」なんて歌うと年齢がバレそうですが・・・笑

2023年4月。血友病のゆうくんが小学生になりました＼(^o^)／

入学の1週間前まで幼稚園生活を送っていてまだまだ甘えん坊な男の子だったんですが、小学生になった途端、朝の準備がスムーズになり登下校も一人で大丈夫!と一気に大人への階段登ったようで「小学生ってすごいなぁ」と感じる今日この頃です。

さて今回はタイトルにもあるように、小学校に血友病について説明した際の様子や、私たちの入学後の病気との向き合い方について書いていきたいと思います。

病気を伝え理解してもらうって本当に難しいことで私たちも毎回悩みますが、この記事が一つの参考になれば嬉しいです。

息子の小学校生活と血友病について

幼稚園の年長さんになって数ヶ月経った夏頃。幼稚園から一通のお手紙をもらいました。

その手紙は「小学校入学前相談のお知らせ」というもので、小学校入学に際に不安なことがあれば入学する小学校に相談して下さいという内容でした。

この「小学校入学前相談のお知らせ」は、主に障害を抱えたお子様向けのもので私たちは利用しない決断をしましたが、長男の血友病についていつ説明するのか、どうやってその場を設けるのかなど、私が病気の説明について意識し始めたのはこの頃でした。

その後、主治医に小学校への病気説明について相談し、「今の長男くんの治療状況を考えるとそんなに焦って説明する必要はないけど、ギリギリも良くないよね＾＾」とアドバイスを頂き、入学説明会があった1月に病気について説明したいと小学校に連絡を入れました。

入学前の病気説明について

小学生になるにあたって一番気がかりなのは、もちろん持病である「血友病」のこと。

小学校に持病があることを伝えたのは、入学説明会があった1月のことでした。

事前に「病気について説明しておきたい」と伝え時間を作って頂きました。
私が病気の説明に準備したのは、主治医から頂いた「ヘモフィリア 学校の先生方へ 血友病の子どもたちと学校生活」という冊子と、長男の現在の治療状況・幼稚園での活動内容と出血状況・出血時の対応についてのプリントを自作し、それを元に先生方とお話をしました。

小学校では人事異動が発表されるのが新年度ギリギリなので、病気について説明した1月の時点では長男の担任は分からず、校長先生と保健室の先生とお話させて頂きました。

苦労した幼稚園入園への説明とは打って変わって、全て前向きに話を進めて下さり「困ったときはお互いに助け合いましょう」とスムーズな話し合いができました。

そして、入学式を迎え発表された先生ですが、1月にお目にかかった保健室の先生は移動されており、入学時点で直接病気のお話しができていたのは校長先生のみでした。

担任とどのタイミングでお話ししようかなぁ？と考えていた小学校生活初日の夕方頃。担任から「お母様から頂いた冊子に一通り目を通させて頂きました。それを踏まえていくつか質問宜しいですか？」と電話を頂きました。

この電話を頂いたことで「長男が病気を抱えていることを認識してくれていて、更には不安や疑問を持ってくれている」と言う確認ができ少しホッとできました。

この電話では先生の質問に答えるだけにし、この後にある家庭訪問の際に私たちの病気への向き合い方や考え方を直接伝えることにしました。

私の病気の伝え方

幼稚園入園の際もでしたが ” 学校の先生に病気についてどう伝え、どう理解してもらい、どこまで対応してもらうのか？ ” といつも悩むのですが、皆さんは先生に対しどこまで理解を求めていますか？

私は先生に説明する際に「困ったり悩んだときはいつでも相談・連絡して下さい」という言葉を何度も何度も繰り返し伝えるのですが、これには私なりの裏メッセージがあって。

“珍しい病気への不安や責任感を少しでも軽減させたい” “対応の判断を先生だけに押し付けない” “相談の機会を増やしコミュニケーションを重ねることで病気の理解を深めていきたい” 

もちろん、血友病の基礎知識である危険な出血部位や危険な症状・出血時の応急処置についてはしっかりと押さえていきますが、そのことを伝えた後にも「まぁ、相談して下さい＾＾」と伝えています。

しかし、この「いつでも相談」というのも私が常に動ける状況が必須ですし、少し呑気にも捉えられる説明の仕方かもしれませんが、私自身「適切な処置方法が分からない」というのが本音なのです。
６年間、血友病と向き合い様々な出血も経験してきましたが、どの出血も対応に悩みましたし悩んだときは「病院に相談！」これが基本でした。

きっとそれは今後も変わりませんし、血友病とこれから向き合う先生に適切な対応は難しいと感じるので、流れとしては学校の先生が私を頼り、私は主治医を頼る。この流れさえできればその時のベストな処置ができると考えているのです。

日々の出血予防が出来ていれば健常者と同じで大丈夫！だから希少な疾患でもあまり怖がらずみんなと同じように接してほしい。でも危険な出血はどの状況でも起こり得る・・・

「みんなと一緒で良いんだ」と軽く考えられても困るし、伝え方って本当に難しいですよね・・・。
ご家庭やお子様の体調によって考え方も様々だと思います。「うちはこんな所とも連携してますよ」「私はこんな風に伝えてこんな感じでした」などありましたら、またお聞かせ下さい＾＾

私が考えるこれからの血友病との向き合い方

これは担任先生とのお電話で感じたことなのですが、小学生になり人数も増えいろんな子がいる中で担任は一人。この環境で「怪我をした時、誰に頼るのか？」。
本当に自分を守れるのは自分しかいないんじゃないか？と思いました。

幼稚園では、「怪我をしたら先生に言いなさい」とひたすら伝えてきましたし、必ず大人が居る環境で生活していました。

しかし、小学校生活では体を動かす時間は少ないものの、休み時間に先生が必ずいる訳ではありませんし、先生の目を盗んで遊ぶことだってあるでしょう。そんな時に怪我をしたら？お友達が適切に対応できるとは限りませんしお友達にその責任を背負わせたくないなとも感じてしまいます。

そして、幼稚園生活でも年長になると「先生に言わない」ことも増えてきました。

そういったことを考えていくと、「自分を守れるのは自分だけ」という極論に達したのですが・・・とはいえまだ小一。いくら自分の体とはいえ全てを把握できる年頃ではありませんし、隠すことだってあります。

現時点で何が正しいのか答えが見つかっていませんが、これからの人生においても「人に頼ること」は学んでいくべきですし、自分で判断することを主体に長男自身も頼れる人を探しながら病気と向き合ってほしいなと感じています。

さぁ！どんどん大きくなっていくゆうくん☆

体も大きくなると関節の方も気になりますし、勉強・友達関係・親子関係。目まぐるしく状況が変化していくと思いますので、またご報告していきます＾＾