年末のご挨拶と2021年の振り返り

2021年も残り僅かとなりました。

今年も昨年に続き新型コロナウイルスに制限された年ではありましたが、我が家では新しい家族を迎え、より一層賑やかな年となりました。

第二子出産の様子や血友病A重症を患う長男の成長をお伝えしたいところではありますが、今回は年末のご挨拶と2021年の振り返りをしていきます。

2021年の振り返り

2021年、血友病A重症を患う長男は5歳になりました。

血友病と診断を受け治療を開始してからは約4年。週2回の通院静脈注射から始まり、緊張で汗をかきながら練習した家庭輸注の移行訓練。

家庭輸注に慣れた頃、幼稚園生活に備え開始した皮下注射では長男が注射の痛みに慣れず悩んだ事もありました。

皮下注射の痛みにはまだまだ慣れず、その日の調子で注射に向き合う態度が変わりますが、「大丈夫！僕ならできる」と“自分の感情をコントロールする”という事を少しずつ覚えているような気がします。

あんなに心配していた幼稚園生活も1年半が経ち、来春には年長さんになります。

これまで、「お友達とぶつかって・・・こけて擦り傷が・・・」と幼稚園から電話は頂いていますが、先生も慣れて来たのか「冷やして様子見ときますね」と対応して下さり、大きなトラブルや出血時補充を行なったことはありません。

長男の幼稚園では週1回体操教室が行われており、年中クラスになってからは”大縄・跳び箱・馬跳び・サッカー”など年少クラスよりアクティブに体を動かすようになりました。

血友病A重症の長男もお友達と同じ活動をしていますが、入園当時から着用しているヘッドギアは現在も使用しています。

見守ってくれている先生からは“ヘッドギアなしでも大丈夫な様子”だと聞いていますが、長男は「着用した方が安心する」と言っているので本人の意思に任せている感じです。

幼稚園のお友達の中にはヤンチャな子もいるようですが、真面目な性格で周りをよく観察している長男はサッその場から離れたり、戦いごっこなどの少し乱暴になりそうな遊びには参加しないようにしているみたいです。

今の所スポーツにも興味がなく、血友病としては非常に安全なラインで生活を送っています。

2021年、我が家の一番の出来事といえば「次男の出産」。

長男が血友病と診断され、私自身も血友病の保因者であることが判明。

「第二子を諦めよう」と考えた事もありましたが、長男が幼稚園生活に慣れ心身共に落ち着いたタイミングで二人目の妊娠を考えていきました。

妊娠中は出産のリスクについて学び備えました。難しい選択である分娩方法についても主治医や主人と話し合いながら決めていき、分娩時には小児科・産婦人科の皆さんに支えてもらいながら、非常に心強く安心して出産に挑むことができました。

多くの人に支えられ見守られて生まれて来た次男は血友病ではありませんでしたが、どの出産も命がけで何が起こるか分からない、むしろリスクを知り備えられることはプラスでしかないなと感じました。

無事、新しい家族を迎えた我が家はより一層賑やかになり、４歳差の兄弟関係も良好。

長男は、自分のおもちゃを奪い口にしてしまう次男に「もういい加減にしてくれ！」と嫌気がさす事もありますが、それでも「弟は可愛いな」といつも優しく寄り添ってくれています。

そんな2人の微笑ましい姿を見ながら「新たな家族を迎えられて本当に良かったな」と幸せを感じています。

最後になりましたが、2021年も当ブログを応援して下さり誠にありがとうございました。

特に今年は次男の出産の事もあり、多くの方から応援メッセージやお祝いの言葉を頂戴し、色々不安だった私たちの強い心の支えとなりました。本当にありがとうございました。

また、当サイトを開設してから約3年。「初めまして」とメッセージを受け取る機会も増えその度に、「今日もどこかで血友病と診断を受け、その現実に悩み悲しみ向き合っていく誰かがいるんだな」と感じています。

当サイトの大きな目的は、“これから血友病と向き合う方に血友病とは何なのか？息子の成長と共に現在の血友病治療の状況を知ってもらい前向きに病気と向き合えるよう情報提供する事”。

2022年も皆様に分かりやすい情報提供を心がけブログを更新していきますので、引き続き当サイト『LIFE〜血友病と生きる』をどうぞ宜しくお願い致します。