関節内出血と血友病性関節症とは？関節症を起こさないための知識を学び予防しよう。
- 2019.04.05
- 基本情報
「出血ゼロ」を目指す現在の血友病治療の中で重要視している出血の一つである関節内出血。 私たちも日々の生活の中で一番懸念し […]
血友病
血友病を持つ子どもの園活。幼稚園入園に向けてどのように活動していくの？園探しのポイントは？
- 2019.03.17
- 学校・スポーツ
前回の記事では、幼稚園入園について簡単にお話をさせて頂きました。 家庭輸注導入と幼稚園入園に向けた簡単なお話はこちら & […]
家庭輸注に向けた取り組みと保健師さんとのお話
- 2019.03.10
- 治療・環境
「２０２０年春の幼稚園入園と同時に家庭輸注を開始しよう」 １年先の家庭輸注導入に向けて、少しではありますが治療の様子に変 […]
自分にあった血液製剤を見つけよう。製剤変更の様子と現在の進行状況。
- 2019.03.03
- 治療・環境
現在２歳４ヶ月の息子は、血友病と診断を受けて約８ヶ月が経ちました。 関節内出血や大きな出血もなく元気に成長してくれていま […]
血友病患者を襲った薬害エイズ事件とは？血友病の歴史を学び治療と向き合ってみませんか。
- 2019.02.25
- 制度・歴史
近年の血友病治療は急速な医療の発展により、「健常者と変わらない生活ができる」と言われるまでに進歩しています。今後も新しい […]
血液製剤変更に向けた製剤の選択と新血液製剤エミシズマブについてお話を聞いてきました。
- 2019.02.16
- 治療・環境
先日お話ししていた血液製剤の変更について、半年に１回診察にお邪魔している奈良県立医科大学附属病院へ行きお話を聞いてきまし […]
【血友病】どの程度の出血・打撲で病院へ行く？家庭輸注・自己注射ができるまでの出血時補充の判断の仕方。
- 2019.02.10
- 治療・環境
血友病の治療において大切なことは「出血をしたらまず輸注すること」です。 家庭輸注・自己注射ができるようになると迅速に輸注 […]
ゲノム編集技術で血友病は完治へと向かうのか。ゲノム編集技術の仕組みと実績。
- 2019.02.03
- 治療・環境
息子が血友病と診断された時には、今後血友病の新薬が開発され治療が楽になったり、将来的には完治できる疾患になるだろうという […]
【２歳血友病】息子の遊び方と生活の中で感じる危険・注意していること
- 2019.01.20
- その他
現在２歳３ヶ月の息子。 平日は母親と２人で過ごし血友病治療のため週２回病院へ足を運んでいます。 血友病とい […]
血友病と向き合っていく為に患者会への参加をお勧めします。
- 2019.01.14
- その他
息子が血友病と診断され、主治医から血友病関連の小冊子を頂き目を通していたところ「患者会へ参加しよう」という見出しを見つけ […]