年末年始と最近の治療の様子。ふと感じた血友病と向き合う息子の感情とそれを支える親の役目とは。

大きく生活スタイルが変化した２０１８年を終え、無事家族全員で新年を迎えることができました。

さて２０１９年の元日、我が家は定期輸注と予備補充を兼ねた輸注を病院で行うことからスタートしました。新年早々病院なんてと思うところもありますが、我々には大切なことなのです。

この年末年始の様子と、息子の治療時の変化もありましたのでご紹介させて頂きます。

救急外来での治療

病院の通常診療はカレンダー通りの為、日曜・祝日・年末年始は救急外来しか開いていません。
こういう時は、あらかじめ先生に相談し救急外来で予約を取ってもらいます。

治療場所も救急外来なのでいろんな患者さまがいらっしゃいます。
特にこの時期は風邪の方が多いので感染しないよう待機場所や感染予防に気を配ることが大切になってくると思います。

また救急外来での治療は普段治療して下さる先生や看護師さんとは異なり、治療の手順も様々なため戸惑ってしまうことがあります。

しかし私自身の治療方法の知識も多くなってきたこと、また息子は２４時間受け入れ患者に認定してもらっていることもあり、日々活発になってきている息子が救急外来にお世話になる日もそう遠くないのかなと感じています。

主人の実家へ帰省。大人はヘトヘトです。

さて予備補充も終え準備万端、今年は主人の実家でお世話になりました。

以前、私の実家に帰省した時もそうでしたが、息子のテンションや好奇心はいつも以上に高くなりとても目を離せる状態ではありませんでした。

走り回る・飛び跳ね回る・大声を上げる。
大人たちは休憩したいのにお構いなしに誘い続ける息子。
誰よりも体力を使っているはずなのにいつまでたっても元気なんですよね。
子どものパワーって計り知れませんね＾＾；
「歳を取ってからの出産は大変」ってきっとこの時期のことを指していると思います。

最近の息子の治療の様子

楽しい帰省も長居はできず、定期輸注の為一泊で帰宅。
この日から病院も通常診療になり、見慣れた病院の方々にご挨拶です。

そういえばここ最近の息子ですが、注射の際に泣かなくなりました。
相変わらずトミカのDVDを目当てに診察室に入っていくのですが、治療中怖がっている様子はあるものの泣くのをグッとこらえている感じです。

家でもペンや紐を注射針・駆血帯(腕を縛るゴム)に見立ててごっこ遊びをしています。
これがよく見ていて、治療の流れはもちろん、先生の言動まで細かいんですよね。
DVDに夢中でボーッとしているのかなぁと思っていたら、アンテナはしっかり注射に向いていました。

先生にもこの話をすると、「偉いねぇ！変なこと言えないね＾＾」と感心。
治療回数が５０回を超える頃になると慣れてくる子が多いようで、皮膚も何回も同じところに針を刺されるので神経がバカになり痛みも軽減されていくのだそうです。

また息子の場合は、治療の場に母親がいることも頑張れる一つの要因になっているのではないかと感じます。

今後の治療と息子の感情

現在頑張って治療してくれている息子ですが、ふと主人がこんなことを言いました。

「今の息子は、病院に来ているみんなが当たり前に注射しているから、注射は誰もがするものだと思っているんじゃない？幼稚園や小学校に行けばなんで僕だけ？って思う日も来るんじゃないかな？」

現在は保育園に行っていませんし、公園で出会った子とその場で遊ぶ程度。
お友達が出来て「こんなに注射してるのは僕だけなの？なんでなの？」と思う日が来るかもしれません。
病気のことなんて理解しているわけがありませんから、疑問に思うのは当たり前です。

その時にどう説明するのか、治療を継続して受けてもらえるように考えなくてはなりませんね。

少し雑談になりますが、血友病の患者さまで医師の道を選ぶ方が多いという話を聞きました。
出血へのリスクはあるもののしっかりとした治療を続ければ身体的不自由は軽減される上に注射への恐怖心はなくなり自己注射ができるようになる。
病院も定期的に通い先生方との交流がある為、一般の方に比べると将来の選択肢に入りやすいのでしょうか。

こんな風に、医師への憧れを持ったりしてプラスに考えてくれると早く病気を理解し治療に向き合いやすくなるかもしれませんね。

また患者会へ参加することも病気を理解するというところに大きく関係してくると考えています。

すでに２回患者会へは参加させて頂きました。
情報収集の目的はもちろんですが一番の大きな目的は「僕は一人じゃない」と息子に感じさせることでした。
まだ幼いのでただ遊んでいるだけですし数少ない疾患のため同じ年の子はいませんでしたが、自分と同じように頑張っている人がいるということを感じて欲しいので今後も積極的に参加していきたいと考えています。

言葉もどんどん増え反抗心も出てきて腹立たしく思ってしまうことも多々ありますが、病気に関する衝突だけは冷静にしっかりと向き合っていかなくてはなりませんね。