年末のご挨拶と一年の振り返り – 2019年

いつも『 LIFE ~ 血友病と生きる ~ 』をご覧いただき、誠にありがとうございます。

早いもので、年末のご挨拶をさせていただく時期となりました。
今週は２０１９年の振り返と共に、皆様へ年末のご挨拶をさせて頂きます。

血友病と向き合う一家族の振り返りではありますが、一読いただけると嬉しいです＾＾

２０１９年の振り返り

息子が血友病と診断されたのが２０１８年６月。あれから約１年半が経ちました。

カレンダー上の１年はとても早く感じますが、血友病と向き合ってきた１年は「長い」と感じるような濃い内容でした。

治療面は比較的スムーズに進みました。家庭輸注の導入も初めは不安と緊張しかありませんでしたが、息子の協力と主治医のスパルタ教育のおかげもあり、１ヶ月の研修期間を経て家庭輸注へと移行しました。

家庭輸注を導入してからは本当に治療が楽になったし、自分たちのペースで輸注できるのでスケジュール管理がしやすくなりましたね。また家庭輸注は息子にとってもいい環境の変化だったようで、治療への積極性が増したように感じました。

患者会では、未就学児が中心の会に参加させて頂きました。皆様の体験談を含めた勉強会で、血友病といっても様々な環境や体験談があり、皆さんそれぞれの環境で頑張っておられるんだなと学び励まされました。

全国ヘモフィリアフォーラムには初めて参加させて頂きました。とても勉強になる興味深い内容でしたが、「この場に集まっておられる皆さんが、同じ病気と向き合い頑張っておられるんだ」と、とてもに良い刺激となりました。

精神的にきつかったのが幼稚園探しと願書提出。幼稚園探しでは血友病の認知度の低さを改めて知りましたし、幼稚園に一度落選してしまったことが何よりも辛い出来事でした。普段はストレス知らずの私ですが、幼稚園落選と同時に肌荒れが酷くなってしまいました＾＾；寝ている時の ” 食いしばり ” も酷くなり、朝起きると顎が痛い。今だに改善されていません(T ^ T)

落選後また幼稚園探しを行い、結果として幼稚園入園を決定できたので良かったですが、あの経験は本当に辛かったです。

とはいえ、この一年息子は大きな怪我もなく元気に遊んで大きく成長してくれましたので良い一年だったと言えます＾＾

来園は幼稚園へ通うことで怪我が絶えないかもしれませんが、大きな怪我だけはしないように祈るばかりです。

来年の抱負

来年は幼稚園入園へ向けてヘムライブラを導入します。治療法も変わるので、息子にとってはまた頑張りどきとなりそうですね。「今までの注射がいい！」と訴える姿が目に浮かびますが、しっかりと支えていきたいと思います。

春には幼稚園へ入園し、これまでとは違う息子の成長を見れるのがとても楽しみです。そしてもう一つの楽しみが、治療を頑張る息子へのご褒美にディズニーランド旅行を計画中なんです。ディズニーランドのCMを見る度に「ここ行きたいね〜」なんて言っているので、楽しんでくれたら嬉しいです＾＾

２０２０年はこれまでにないくらい楽しみが多い年かもしれません。もちろん壁はいくつもあると思いますが、また次の年が待ちどうしくなるような年にしたいなと思います。

皆様へご挨拶

２０１９年はブログ開設当初利用していなかったInstagram・Twitterを取り入れ、それによって同じく血友病と向き合っておられる多くの方々と交流できるようになりました。

InstagramもTwitterも初心者で、皆様からフォロー申請を頂いた時は大変驚きました。こんなに早く同じ病気の方を身近に感じられると思っていなかったし、血友病の大先輩ばかりで「私なんかが偉そうにブログなんか書いてていいのか？」と恥ずかしい気持ちもあったりしますが、私も皆様の投稿から学び、頂いたコメントにも大変励まされ私の支えとなりました。

時には指摘も頂くこともありましたが、それは私どもの勉強不足と反省し今後のブログ向上へとつなげていきたいと思います。

２０２０年は、子供を社会へ送り出す第一歩である幼稚園生活での出来事を多くお伝えできると思います。その他にも、血友病と向き合う一家族の経験談を書き残し、今後血友病と向き合う患者様とそのご家族様の道しるべとなるよう発信していきたいと思います。

皆様におかれましては、年末に向け益々お忙しくなることと思いますが、お体に気をつけて穏やかな年を迎えくださいますようお祈り申し上げ、年末の挨拶とさせて頂きます。