今年もお世話になりました。１年の振り返りと、クリスマスの様子もお伝えします。

今年も残り１週間となりました。
みなさんにとってどんな年となりましたか？

平凡に生活していた私たちに２０１８年６月。
息子が血友病だと診断されました。
何もわからないまま治療が始まり、過ぎてゆく日々に着いていくのが精一杯でした。

小さい頃は予防接種や風邪でたくさん病院にお世話になるんだろうなぁと思っていましたが、週２回のハイペースでお世話になるとは思ってもいませんでしたね＾＾；

１年の振り返りと来年の抱負

血友病と診断された当初は息子に申し訳なく自己嫌悪に陥ることもありました。
治療の際も泣きながら頑張っている息子をすぐ側で見守ってあげることもできず、治療室の外でひとり涙を我慢する日々が続いていました。

それが今では当たり前に病院に行き治療する日々。
息子にとって注射は日常になっていくので、輸注の日には「今日は注射だよ！」としっかりと伝え私たちがこの病気から逃げないようにしてきました。
もちろんトミカのDVDや注射後のお菓子など誘惑させるものはありますが、しっかりと物事が分かる今でも頑張って注射に向き合ってくれています。

病院では息子のことを知ってくれる方も多くなり、いつの間にかアイドル的存在に＾＾
たくさんの方と接する機会になっているので挨拶やマナーは病院で学んでいくことになりそうです。

成長する息子と息子を守りたい親との関係性

怪我をしないようにと心配する親の気持ちとは裏腹に、ますますヤンチャになっていく息子。
最近ではおちゃらけが多くなった上に、息子の後を追う私に対して「ママいらないよ！」と邪魔者扱いしてきます。

少しだけ親離れでしょうか？公園で遊ぶ時もずーっと後を追いかけているのでそりゃ鬱陶しいですよね＾＾；
まだまだ無理ですが、私も息子を信頼して少しずつ子離れしていかなくてはいけませんね。

来年の課題

先日お話しした家庭輸注は訪問看護師さんとの日程が合わず保留となりましたが、来年には製剤変更に幼稚園申請と忙しくなりそうです。
新薬のことも気になりますが、焦らず最善の道を選択していきたいと思います。

【家庭輸注についての記事はこちらをご覧ください】

息子2歳のクリスマス

１２月２３日就寝前。サンタさんからプレゼントがもらえるようにメッセージを書き置き。

１２月２４日の朝。「サンタさんからのプレゼントあるかもよ！見ておいで」と言ってもまだよくわかってない様子。
恐る恐るクリスマスツリーの下を見てプレゼントを発見した瞬間「はっ！！」
一気に顔色を変えました＾＾

今年はとっても頑張ったのでプレゼントはたくさん☆
ディナーもクリスマスらしく飾り喜んでもらえました＾＾

今年でクリスマスというものを理解し、来年はさらに楽しんでくれそうですね。

私たちを支えて下さる皆様へ

息子が血友病の診断を受けてから私たち家族はこの先どうしていけばいいのか悩む日々で、今後の事を思うとマイナスな事ばかり考えてしまう時期もありました。

そんな私たちを冷静に受け入れ支えて下さった方々。
そして主治医をはじめとする病院の皆様。

たくさんの方に出会い支えられ、ここまでやって来られたことに本当に感謝いたします。

このサイトを立ち上げて２ヶ月ほどが経ちました。
今後も血友病患者さまをはじめ、この疾患に興味を持って下さる方々の参考となるよう頑張って参りますので、来年もよろしくお願い致します。

さぁ！年明けまでの残りの時間、何事もなく無事に新年を迎えましょう＾＾