【皆様からのメッセージ】血友病の保育園・幼稚園の入園活動に関するアンケート結果（#2）

いつも『LIFE~血友病と生きる~』をご覧頂きまして誠にありがとうございます。

この度当サイトでは、これまで血友病のお子様の入園活動を経験された親御様を対象に「血友病における保育園・幼稚園の入園活動に関するアンケート」を実施致しました。
小さなサイトにも関わらず私たちの予想以上である16名の方々にご協力を頂き、血友病と社会との繋がりを改めて考えさせられる充実したアンケートとなりましたこと、心より感謝申し上げます。

【血友病における保育園・幼稚園の入園活動に関するアンケート＃１】の記事はこちら

こちらの記事では、今回の任意アンケートにありました【入園活動のエピソードやこれから入園活動に当たられる方へのメッセージ】ついてご報告させて頂いております。

これから入園活動される方にとって励みとなるメッセージもございますので、どうぞ最後までご覧下さい。

アンケートでお寄せ頂いた経験談やメッセージ

今回、皆様からお寄せ頂いたメッセージを受け、感謝の気持ちと共に私なりにメッセージ一つ一つと向き合わさせて頂きました。皆様も、ご自身の考え方や経験談と照らし合わせながらご覧頂き、現在の入園活動の実情を知って頂ければ幸いです。

A様、メッセージありがとうございました。地域の施設状況にもよりますが、A様のように「候補園から外す」という考え方はとても大切だと思います。病気を抱えていると「こちらから入園をお願いする」という少し消極的イメージを持ちやすいですが、病気を抱えていても選ぶ権利は当然あるはずです。病気への理解に努めながら、お子様が安心して過ごせる園と巡り会えて本当に良かったですし、何より息子様が「保育園が大好き」という事が一番大切で嬉しいことですね。

B様、メッセージありがとうございました。お子様の活動の変化に合わせた出血リスクへの配慮、出血時についての資料作成など、常に園と情報共有されていて、それに対して先生方もしっかり答えて下さっており、園との連携が取れていることが強く伝わってきます。園生活中に血腫ができたとの事でとても心配されたと思います。製剤変更時には悩みや心配も大きかったのではないでしょうか。園生活を安全に送るためには園との連携だけでなく、園生活の中にある出血に関する相談を定期的に主治医と行うことも重要かも知れませんね。また、病気についての説明もとても悩ましい問題です。「病気についての説明はどこまですれば良いのか？」「伝えたことで関係性が変わってしまわないか？」「子供が傷ついてしまわないか？」私もこの問題の答えがまだまだ見つかりそうにありません。

C様、メッセージありがとうございました。日々の生活は担任先生に任されていますから、担任先生との相性はとても大切ですよね。入園前に担任先生とお話できる機会があればベストだと思いますが、そういった機会が設けられない場合も多いと思います。私も入園式当日までどんな方かと緊張していました。現在は担任の先生が変更になり、息子様もお友達と上手く付き合えているとの事。病気についての情報共有という点も含め、息子様がのびのび元気に遊べる環境が保たれますことを強く願っています。

D様、メッセージありがとうございました。「特別だけど特別ではない」まさにこの言葉は、現在の血友病治療を受けている子供達の生活状況を表しているように感じます。制限なく活動するための注射治療は必要不可欠ですが、主治医と相談しながら自分たちの活動に合った製剤を選択し活動できる現在の環境には本当に感謝しかありません。もちろん、適切な治療と同時に常に出血リスクを考えながら活動する事が大切ですが、D様のご家庭のように「心配なく園生活を送る事」これは私たち親にとって大きな目標ですね。

E様、メッセージありがとうございました。やはり月齢が上がると活動が活発になるのですね。我が子は現在年少で、今のところ出血もなく安心しているところがあります。「この感じなら大丈夫かも」と思ったりしてしまいますが、今はまだ幼稚園に慣れていくのに必死でお友達との関わりも完全ではない状態。「まだまだ生活環境は変化していく」と様々なことを想定しながら園と連携していかなくてはなりませんね。

F様、メッセージありがとうございました。私も入園活動の際に「2年保育」を勧められたことがあります。私の場合、「3歳児では自分の状態を上手く伝えらず、先生とのコミュニケーションも不十分だから」という理由でした。息子は3歳で入園しましたが、F様のお子様のように「これをしたら危ない」と自ら危険を感じる力が身に付くと出血へのリスクを低減させ親の安心にも繋がりますよね。適切な血友病治療以外にも、子供の成長に合わせた対策を行うことも「安心できる園生活」に繋がっていくのかもしれませんね。

G様、メッセージありがとうございました。活動を制限しない中でもお子様に合った注意点を上げ、それに沿った対策を取る事はとても大切だと感じました。そして、園での様子を教えてもらう事は親にとって強い安心に繋がります。それが血友病に関する事ではなく何気ない園での様子であってもとても嬉しいものですね。血友病を抱えている中で「身を以て危険を知る」という経験は大きな出血リスクがあり、頬を打撲された当時はG様も心配されたと思います。危険な経験を望む事はありませんが、危険察知能力の低い幼い子供達には「危ない事」を学ぶきっかけにもなるのかもしれません。そして鼻血問題。我が子はまだ鼻血の経験がないのですが、やはり男の子に多い症状で血友病なら尚更、止血に時間がかかってしまうのでしょうか。園からの電話にはドキッとしてしまいますよね。私も大きな怪我での連絡がない事を常に願っています。

H様、メッセージありがとうございました。無知だった私は、H様の幼稚園のような入園へのシステムを知らなかったのですが、親も通園しながら子供のことを知ってもらえる事は、親にとっても幼稚園にとってもプラスになる事だと感じました。プレスクールでなくても、都合が合う時に園庭開放などを利用し顔を知ってもらうだけでも園との繋がりができ、病気についての話がしやすくなるかもしれませんね。血友病がもっと理解されやすい環境になれば良いなと日々願っていますが、「血友病は受け入れてみればそれほど心配なかったと感じる園や学校が多い」と以前お話しさせて頂いた先生がおっしゃっていました。それでも、受け入れてもらえるまでの壁が厚い事は事実です。そこをどうやって乗り越えて行くかが私たち親の大きな課題ですね。

I様、メッセージありがとうございました。「何かあれば私が責任を取る。園を責めない。」という気持ちで入園をお願いした親御様は少なくなく私もその一人です。園としても「全てに責任を負えない」というのが正直なところであり、我々のようにそれを覚悟で入園させている一般のご家族はどれだけいるでしょうか。大きなリスクを背負って入園しているようにも感じますが、園生活での不安を解決するために常に園と連携しているので、その責任や覚悟は決してマイナスなものではなく、むしろ園との繋がりを強くする前向きなものだと私は考えます。そして「大丈夫という強い気持ち」を持つ事で更に前向きに行動できる力に変わる気がして勇気付けられました。