次男誕生！次男の血友病検査結果と入院の様子

大変ご無沙汰しております！かなりのんびりさせて頂きました＾＾
もう暫くはマイペースなブログ更新になるかもしれませんが、出産・育児・血友病治療などについて書いていきますのでどうぞ宜しくお願い致します。

まず始めに、既にTwitter・Instagramではご報告させて頂きましたが、この度、無事次男を出産致しました。

現在、生後４ヶ月が経過し母子共に健康で、スクスクと成長してくれています。

今回のブログでは、次男の血友病の検査結果と入院中の様子を記録していきます。

次男は血友病だったのか？

我が家の長男は生まれつき血が止まりにくい遺伝性の病気『血友病』を患っており、母親である私は“血友病の保因者”です。

【保因者・出産】のカテゴリー記事はこちら

その為、今回授かった次男にも血友病が遺伝する可能性があり、妊娠発覚時から出産に至るまで様々なリスクを考えながら医師と話し合い、出産方法等について決断してきました。

長男の主治医をはじめ、出産する病院の小児科・産婦人科の医師、更には大学病院の先生にまでもアドバイスやサポートを頂き、無事に生まれてきた次男。

出産前に予定していた通り血友病か否かを調べる為、臍帯血さいたいけつ(臍の緒を流れる血液)と生後5日目に末梢静脈から採血を行い凝固因子活性値を測定しました。

臍帯血からの検査結果

赤ちゃんとお母さんをつなぐ臍の緒からの臍帯血さいたいけつ検査結果は出産した当日に報告を受けました。

ー　臍帯血さいたいけつ検査結果　ー

凝固第八因子活性：63％ / APTT：39.7H

臍帯血さいたいけつでの数値は正常範囲という結果でしたが、臍帯血さいたいけつには母親の血液が混ざり正確な数値が測定できていない可能性があります。

今回は、臍帯血さいたいけつの結果と、生後0日・1日・4日に行った頭部超音波検査により、「現在のところは異常なし」という経過観察で、生後5日目に行う採血を最終結果として待つことになりました。

採血による最終結果

末梢静脈からの採血結果は、産後2週間に行われる母親の検診時に報告を受けました。

ー　採血検査結果　ー

凝固第八因子活性：81％ / APTT：35.１H

そして、上記の検査結果から「次男は血友病ではない」という報告を受けました。

臍帯血さいたいけつでの結果が確定ではないと分かりながら、なんとなく「次男は血友病じゃないだろう」と感じていた私。

これから次男は血友病の治療を行うことなく、私たちも少し余裕を持って育児に励めるという安心感と同時に頭に浮かんだのは・・・長男の顔でした。

検査結果を報告して下さったのは長男の主治医で、やはりこのような場面を何度も経験されてきたのでしょう。
「次男くんは血友病ではありません。一安心ですね」と言ったその表情は決して明るいものではありませんでした。

その後には私の表情を察してか、「これからいろんな悩みや問題もあるかもしれませんが、ひとまずホッとして良いと思いますよ」と言って下さり、私の複雑な心境に寄り添ってもらえた事で溢れそうな涙をグッと堪えることができました。

次男が血友病であった場合とそうで無かった場合の両方を想定してきたはずでしたが、実際に告知を受けるとなんとも言えない感情が溢れ出しますね。

入院中の次男との関わり

次男が血友病でない事が確定したのは出産の2週間後だった為、入院中は血友病の可能性を考えた対応になっていました。

出産前に予定していた通り、頭のエコーや採血を行なっていましたが、通常3日程度で外される赤ちゃんのモニターも退院時まで取れず、夜間の母子同室は禁止されていました。

このモニターは赤ちゃんの心拍に合わせて音がなり、呼吸が浅くなったりするとアラーム音が鳴るシステム。

同室の方の中には心臓の弱い方や貧血で辛い方が居たので、許可されていた日中の母子同室も気を使い断念してしまいました。

出産当日から完全母子同室だった長男の時と正反対で、次男と離れている事に寂しい気持ちもありましたが、「今回はゆっくりさせてもらおう」と決め授乳時間以外はナースステーションで預かってもらいました。

看護師さんに協力してもらったおかげで、体力的にも精神的にも楽に入院生活を送れましたが、２〜３時間置きの夜間授乳時に歩いて授乳室まで行くのはなかなか辛かったですね。

今後の家族の歩み方

我が家には、遺伝性疾患である血友病を患う4歳の長男と血友病ではない次男がいます。

最近、血友病を患う長男は「どうして僕だけ注射しないといけないんだ！ママやパパも注射してきてよ。じゃないと僕も注射しない！！」と治療について悩んでいます。

長男に「どうして注射するか分かる？」と問うと「血友病だから」と注射をする理由については理解しているようですが、気持ちが追いつかない様子。

今後成長していく過程で、もっと治療が嫌になったり親と衝突する時が来ると思います。その度に、親としてしっかり長男と向き合っていかなくてはなりません。

血友病ではなかった次男は、自宅で治療するお兄ちゃんを見ながらどのように成長していくのでしょうか。

近年、メディアでも取り上げられている病気や障害を抱える兄弟姉妹を持つ子供『きょうだい児』の問題。

幸い、血友病を抱える長男は現在、治療環境に恵まれ日常生活を制限なく活動していますが、それでも通院や何かしらの活動制限により次男に我慢させることがあるならば、この『きょうだい児』についても学んでおこうと考えています。

そして、これは親の勝手な望みですが、「病気だから分かる事」「病気を抱える人が側に居るから分かる事」それぞれの優しさを持ってお互いに支え合える仲になり、その気持ちを持って他人と関わって欲しいと願っています。

ただ「病気のことばかり考えていても」とも思うので、常に明るく、いつまでも我が家は楽しいと思ってもらえるような家庭を築いていきたいと思います。

男兄弟ってやはり大変ですかね？最近の4歳の長男を見ていると、口答えはするは、裸で走り回るは。ザ・男の子って感じなのですが、それがもう1人増えると思うと・・・かなり賑やかで明るい家庭になりそうですね＾＾

主人も含めた男の子達に負けないよう、強く逞しく頑張って行きますので、４人家族になった『LIFE〜血友病と生きる〜』をどうぞ宜しくお願い致します。