保因者診断の対象者【血友病】

保因者診断の対象者

前回の記事では、当事者の目線で説明させていただきましたが、

確定保因者さま、血友病患者さまから生まれてきたお子さまも保因者診断の対象者となります。

今回は伝える立場、親の目線から書かせていただきます。

私自身まだその段階ではありませんが、いずれは息子に血友病であることをきちんと伝えなければなりません。

本人は常に治療をしていますし、なんとなく気づいていくのかもしれませんが、

女の子だった場合は、治療も症状もあまりないので、自分に疾患があると知ってショックを受ける子は多いと思います。

ましてや遺伝病だと知れば、将来への不安も大きいのではないでしょうか。

血友病の兄弟がいれば治療の様子を見たり、一緒に患者会に参加するなどして、

自分にも関係があるのかなと自然に知ることがベストなようです。

「アザが少し多いよね」など、なんとなく感じさせることからはじめ、

思春期に入ったら、月経管理も含めて凝固因子検査を勧めてみてもいいかもしれません。

全てに親が関わるのではなく、医師・看護師・カウンセラーに協力してもらうのも一つの方法ではないでしょうか。

やはり自分が保因者であることを知れば、強いストレスを抱え込んでしまったり、傷つきやすい人は結婚や出産に否定的になったり、人と関わることを恐れてしまう人もいるようです。

その子の性格にあった告知の仕方が大切になってくるように思いますが、

何よりも親自身がきちんと向き合い、隠さず逃げない姿勢を見せることが一番なのではないでしょうか。

血友病の治療はどんどん進んでいます。

最新の情報を入手しながら、家族全員で支え合うことが大切なのではないでしょうか。

私も、息子が思春期に入れば治療以外の面で大変なことがたくさんあると思います。

その体験談も皆様にお伝えできればと思います。