血友病の〝保因者診断を受ける意味〟について考えてみました。

はじめに、保因者診断の告知は精神的なものを伴います。

今回の記事は、あくまで私の考え方です。本人の意思、家族との相談でよく考えて判断してください。

保因者診断のメリット

自分が血友病保因者であると知ることにより、注意しておきたい手術や、出血の際に適切な処置をすることができます。特に、出産の際には母子ともに大きなリスクが伴います。血友病の新生児が頭蓋内出血を起こす頻度は健常新生児の約４４倍のリスクがあるとされ、自分が血友病保因者であることを知らずに、適切な処置ができなかった例もあるようです。

しかし、冒頭に記載したように保因者と告知された時やそれを家族に告知しなければならない時には精神的な負担が大きく伴います。保因者診断を受ける理由をしっかり持ち、保因者をサポートしてくれる人の存在もとても大切になってきます。

私が保因者診断を受けた理由

息子が血友病と診断された時のこと。「もう子供はないのかな・・・」と考えました。

私も主人も兄妹を持ち、一人は寂しいよねという考えを持っているのですが、「次に生まれた子も血友病をもって生まれたら、幼い頃から辛い思いさせてしまう」と思うと、もう子供を授かることはないのかなぁと思いました。

しかし、「病気があるからこそ兄妹を作ってやりたい」という気持ちが生まれ、保因者診断を受けることにしました。もしも私が確定保因者だった時は、ペットでも飼おうかなぁ〜なんて考えています＾＾

今後への想い

診断の告知には1年程かかると言われていますが、「確定保因者だったらどう受け入れよう。」と考えることがあります。どんな診断を受けようと息子が血友病であることに変わりはないのですが、自分が原因だとすると、やはり申し訳ない気持ちが生まれますよね。

また告知を受ける際は、主人にも同席してほしいとお願いしました。「確定保因者です」と告知された上に、その説明を自ら主人に話すのは辛すぎる。主人はすぐに承諾してくれました。優しい旦那様です。

今後の課題

確定保因者の方でも兄妹を持たれている方はたくさんいらっしゃいます。

今後、血友病の患者会にも参加させて頂きながら、いろんな価値観・経験を勉強しながら、保因者についてしっかり学んでいきたいと思います。

【保因者診断の結果】の記事はこちら