２歳１ヶ月血友病治療の様子。家庭輸注への移行提案のお話がありました。

前回の定期輸注の際に血友病新治療薬の情報をいただきました。
息子が使用するにはまだまだですがとても嬉しい情報でした。

この新薬のお話を頂いたのと同じ頃、息子の治療法にも少し変化がありましたので報告させて頂きます。
幼い頃から治療を始めている方は経験することかと思いますので参考になれば幸いです。

↓血友病新治療薬についての記事はこちらをご覧ください↓

【新情報】血友病の新治療薬がインヒビター非保有の患者さまにも販売開始されるようです。

２歳１ヶ月現在の治療の様子

座った状態での注射に挑戦しました

息子も２歳になり、注射への向き合い方も落ち着いてきた頃。
「座って注射してみますか？」と主治医から提案していただきました。

乳幼児期はベッドに仰向けになり体を固定した状態で注射をします。
(予防接種などの皮下注射の場合は、首が座れば親の膝の上に座って処置します)

体を縛られ可哀想な状況ではありますが、怖くて抵抗してしまう乳幼児には最善の注射方法です。

息子も当初はベッドに寝転ぶ段階で大泣きの暴れまくりでしたが、大好きなトミカDVDの効果もあって、泣いても抵抗することなく注射できるようになりました。

２歳で座って注射をするというのもなかなか難しいようですが挑戦してみることに。

少し生々しいですが、血管を見つけて刺すだけではないんですよね。
刺してグリグリと血管を探るんです。これが難しそう・・・

母がドキドキしているあいだ息子はというと、案外平気そうではないですか。
さすがに針が刺さった瞬間は泣きますが、「終わったよー」と言われるとピタリ泣き止む。

薬の投与中も針を抜く瞬間も全く動じず、体の抵抗もありませんでした。
治療が始まってからずっと頑張ってきたんだなぁと感心しました。

しかし、この一連の流れを今後私がすると思うと＾＾；
自分に針を刺すなら簡単にできますが、息子にとなるともうたまりません＞＜

今まで処置中は部屋の外で待機していたのですが、今回から側にいて応援してやれます。
注射の様子や流れを勉強しながら一緒に頑張っていきます。

家庭輸注への移行提案のお話がありました

１２月に入って初めての定期輸注日。
家庭輸注への移行提案をしていただきました。

↓家庭輸注についてはこちらの記事をご覧ください↓

血友病の治療方法まとめ【補充療法、家庭・自己注射、ポート・カテーテル】

ついにこの日が来たか。という感じでしたが必ず通る道です。
２歳という年齢と、座って注射できるようになったことがきっかけになったのでしょうか。

血管が乏しい息子の手に素人の私たちが注射をするのはまだまだ難しいため、訪問看護師さんを自宅に招き定期輸注をしてもらいます。

現在息子は週２回の定期輸注なのですが、訪問看護師さんの予定が取れず２回のうち１回は家庭輸注、もう１回は病院での輸注になります。

初めてこのお話を頂いた瞬間は不安な気持ちしかありませんでした。

血友病と診断されて約半年、ほぼ毎回主治医の先生に診察して頂き、見慣れた看護師さんたちに遊んでもらってきました。

息子も安心して治療が受けられたと同時に、私も病院の皆さんに会うことに安心感を覚えていました。
結局週１回は病院に来るんですけどね＾＾;

なんとなく寂しく感じましたが、家庭輸注のメリットはとても大きいです。

病院へ行く手間が省ける

病院へは自転車で行ける距離なのでそれほど大変ではないですが、病院へ行く準備が大変なんですよね。
子どもの準備って時間通りにいかないもので、毎回診察時間ギリギリになってしまいます。
その準備がないだけで時間に余裕が生まれると思います。

院内感染を避けられる

これが一番大きいのではないでしょうか。

先日テレビでもしていましたが病院は菌だらけ。ましてや冬のインフル菌なんて最悪です。
息子は嫌がらずマスクをしてくれますが、避けたいのは飛沫感染だけではないんです。

必ず押したがる自動ドアのボタン。階段を上る時につかむ手すり。

座っているソファも、置いてある雑誌もぜーんぶに菌が着いてます。

血友病の治療だけでも頑張っているのに、風邪を引いて更に負担をかけさせたくないですね。

家庭輸注の今後の流れ

訪問看護師さんもお忙しいようで、お互いの日程を合わせるのに少し苦労しています。
焦って決めることでもないですし、主治医とも相談しながらしっかり決めていきたいと思います。

さて、訪問看護師さんを利用しての家庭輸注が始まり、幼稚園入学前には私も注射を覚えるための練習が始まります。
環境の変化が大きくありそうですね。

訪問看護の様子もまた報告させていただきます。