現在の息子の症状【血友病】

血友病A重症患者の息子の症状

重症患者様の中でもその症状は様々です。

息子は重症の中でもアザができやすく、治療を開始した現在でもアザがきれいになくなることはありません。

また、製剤の入りも悪いようです。

どの患者様も、製剤を１００％輸注して１００％入るわけではありません。

特に子どもは５０％程入るところ、息子はさらに少ない３０％！

３０％もあれば生活に何の支障もありませんが、製剤の入りが悪いということは１％未満に減少してしまう時間も早いということです。

息子が自由に走り回り、私たちも安心して見ていられるのは輸注後２４時間。

輸注後４８時間までは１％をキープしているので公園で普通に遊ぶくらいはできますが、息子には限度がわかるわけもなく・・・見ているこっちはハラハラドキドキ。

周りの同い年くらいの子の母親は、親同士でお話しをしていたり、携帯を見ていたりする中、

どんだけ過保護なの！？と思われるくらいに我が子をガン見！！

危険を感じたら、走って駆けつけて「危ないでしょ！」と注意する。

どう思われているかな？って気になりますよー(笑)

もっと自由に！案外子どもは強いのよ！しっかりしてるのよ！！

なぁーんて言いたいものですね(笑)

少し話がずれましたが、この製剤の入りが悪い原因は分かっておらず、いずれ良くなるのかどうかも分かりません。

月１回のインヒビターチェックと同時に経過観察中です。