血液製剤変更に向けた製剤の選択と新血液製剤エミシズマブについてお話を聞いてきました。
- 2019.02.16
- 治療・環境
先日お話ししていた血液製剤の変更について、半年に１回診察にお邪魔している奈良県立医科大学附属病院へ行きお話を聞いてきまし […]
【血友病】どの程度の出血・打撲で病院へ行く？家庭輸注・自己注射ができるまでの出血時補充の判断の仕方。
- 2019.02.10
- 治療・環境
血友病の治療において大切なことは「出血をしたらまず輸注すること」です。 家庭輸注・自己注射ができるようになると迅速に輸注 […]
ゲノム編集技術で血友病は完治へと向かうのか。ゲノム編集技術の仕組みと実績。
- 2019.02.03
- 治療・環境
息子が血友病と診断された時には、今後血友病の新薬が開発され治療が楽になったり、将来的には完治できる疾患になるだろうという […]
アボネット(保護帽子専門ブランド)の頭部衝撃を軽減するキャップの使用レビュー紹介
- 2019.01.27
- 子どもを守るグッズ紹介
前回は、幼児期から使用出来る頭部保護帽子をご紹介しました。 乳幼児頭部保護帽子【ヘルメットタイプ】についての記事はこちら […]
【お知らせ】「血友病の基礎知識について」の記事更新を行いました。
- 2019.01.23
- お知らせ
いつも当サイトにお越しいただき、誠にありがとうございますm(._.)m 血友病とは何か、出血時の体の仕組み […]
【２歳血友病】息子の遊び方と生活の中で感じる危険・注意していること
- 2019.01.20
- その他
現在２歳３ヶ月の息子。 平日は母親と２人で過ごし血友病治療のため週２回病院へ足を運んでいます。 血友病とい […]
血友病と向き合っていく為に患者会への参加をお勧めします。
- 2019.01.14
- その他
息子が血友病と診断され、主治医から血友病関連の小冊子を頂き目を通していたところ「患者会へ参加しよう」という見出しを見つけ […]
年末年始と最近の治療の様子。ふと感じた血友病と向き合う息子の感情とそれを支える親の役目とは。
- 2019.01.08
- その他
大きく生活スタイルが変化した２０１８年を終え、無事家族全員で新年を迎えることができました。 さて２０１９年の元日、我が家 […]
新年のご挨拶。
- 2019.01.06
- 雑談
新年明けましておめでとうございます。 皆様には、健やかに新年を迎えられたこととお慶び申し上げます。 また昨 […]
今年もお世話になりました。１年の振り返りと、クリスマスの様子もお伝えします。
- 2018.12.26
- 雑談
今年も残り１週間となりました。 みなさんにとってどんな年となりましたか？ 平凡に生活していた私たちに２０１ […]