血友病の息子の幼稚園生活が始まって出血はあった?入園にあたり準備したものは?

血友病の息子の幼稚園生活が始まって出血はあった?入園にあたり準備したものは?

血が止まりにくい疾患「血友病」を患う3歳の息子が、今年度からめでたく認定こども園へ入園しましたが・・・

 

園生活を初めて4日。園での生活に少しずつ慣れてきた頃に、新型コロナウイルスの影響で休園となってしまいました。息子はお家にいる方が良いようですし、新型コロナの感染拡大・緊急事態宣言が発令された今は自宅待機がベストなので致し方ないことですね。

 

今回は、まだ数日しか通っていない園生活ですが、『園の特徴』『出血予防に準備したもの』『担任の先生とのやりとり』についてお話ししていきます。





息子の通うこども園の特徴

 

息子の通園するこども園の特徴を簡単にまとめてみました。

 

【 通園するこども園の特徴 】

  • 息子は1号認定(現在の保育時間は9時〜14時)
  • 全ての年齢でお昼寝あり
  • 室内靴(上履き)なし
  • 週1回、園内で体操教室あり
  • 遊具が少ない(クライミング・グラグラ吊り橋・砂場)

 

上履きについては、足への衝撃・負担という点で必須だという考えを持っていましたが、インスタグラムのフォロワーさんから頂戴したたくさんのアドバイスを元に、「家では裸足で過ごしていること」「園生活が短時間であること」「息子だけ上履きを使用した際、他のお子様の足を痛めてしまう危険性があること」を考え上履きは使用しなくてもいいという判断となりました。

 

週1回、お遊戯室にて体操教室を実施しています。専属の体操の先生をお招きして安全に考慮して行われています。一度見学した際は4歳児さんが鉄棒の練習していました。厚めのマットを使用し必ず先生が補助できる体制で行われていました。息子も1度体操教室を行いましたが、その時は「しっぽ取りゲーム」をしたそうです。どのような内容でも「やってみよう!」というスタンスなので、危険性の少ない取り組みだという認識です。

 

 

園生活1日の流れ

 

【 1日の流れ 】

  •   9:00  園児全員で体操・マラソン
  • 10:00    設定保育
  • 11:40 お昼ご飯
  • 12:40 午睡
  • 14:00 降園

 

通園する幼稚園では午睡があります。14時で降園する息子には必要ない気もしますが、落ち着いた時間は怪我のリスクも低減してくれます。自宅待機をしている私も、12時を過ぎた頃になると少し肩の荷が下りる気がします。

 

 

出血予防に準備したものは?

 

「息子が生まれてから初めて他人に息子を預ける」この不安はとても大きなものです。

 

入園前に、園には「病気のこと・出血時の対処法・園での生活の仕方」など説明はさせて頂きましたが、説明すればするほど「本当に理解できるのか?」という疑問や不安が募るばかりでした。

そこで私が持った考えは「理解はできない。その都度しっかり解決していこう。そして、できる限りの出血対策はしておこう。」と先生方の負担を軽減していこう決めました。

 

私自身、息子の様々な出血体験を通して出血程度を見極めています。血友病を理解するにも時間がかかりました。それを突然、先生に押し付けるのはあまりにも酷ですし、どうして理解できないんだと攻めるのも違う。やはり子供を預けるのは親の責任です。

 

ということで息子の出血対策はこちらです^^

 

 

足首を守るムーンスターハイカットスニーカー

 

足首を守るためのハイカットスニーカー。3足目の愛用品で、今回は男の子らしいレッドで決めてみました。

息子は一人で上手に靴を履くことができず、「自分で素早く履いて遊びに行けるような靴の方がいいのかな」という思いもありましたが、出来ない事は先生に手伝ってもらって練習していけばいいかなとこちらの靴に決めました。

【ムーンスターハイカットスニーカー】の記事はこちら

 

 

頭部を守るほっと安心帽

 

「ほっと安心帽」は血友病のお子様はもちろん、全国の幼稚園で採用すべき素晴らしいアイテムです!

その情報を詳しく共有できるよう、近日中に紹介ページをアップ致しますので是非ご覧下さい!!

 

 

転けても安心なひざ当て

 

「転けてできる出血は止血すれば問題ないし、ひざ当てで関節が守られる事はないので必須アイテムではない」という認識から普段、息子はひざ当てを使用していません。しかし、園生活で転けて出血する事は日常茶飯事だと考えられ、その度に先生方が対応に困られることを未然に防ぐためにひざ当ての使用を決めました。

 

画像の物は、バレーボールで使用される女性用のひじ当てです。

「出来るだけシンプルなものを」とスポーツ用品店で探しましたが、キッズのひざ用では息子には大き過ぎる。同じ女性用の肘当てでも物によってはキツかったり、内蔵されているクッションの大きさにより活動がしにくい様子でした。

 

こちらは使用し続け伸びてくることを考慮しジャストサイズで着用しています。汗をたくさんかく子供に「蒸れる」という点では問題を抱えてしまいますが、毎日の保湿ケアで出来る限り肌を守り、汚れれば丸洗い可能なのでお手入れも簡単です。本人が着けたくないと訴えたり、自分で止血管理を少しでも理解できるようになるまでは着用していきたいと考えています。

 

現在の息子は、先生から「暑くない?外す?」と声をかけない限り外すことは無いようで、問題なく使用できているようです。




担任の先生とはどんな感じ?

 

こども園入園前に、病気や出血時の対応について園長先生と主任先生にはお話しさせて頂きましたが、実は担任の先生とは病気のことについて直接説明させてもらっていません。

私から「お話ししたい」と訴えれば可能だったのでしょうが、私も「入園前に園側から何かしらのアクションがあるかな?」と他人任せにしていました。

 

 

担任の先生の発表があったのは入園式の時で、その時も通常の保育が行われていたのでお話しできる機会はなく、園長先生に「お願いします」と挨拶することしか出来ませんでした。

初めての登園日についても、入園式後に「明日からよろしくお願いします!」と伝えられ衝撃を受けました。
(皆さんは事前に説明がありましたか?入園式したら次の日から登園が普通ですか?^^;)

 

 

初めての登園日

 

初めての登園日は慣れないことが多く準備に手間取ったり、担任先生も他の園児に手がかかるので病気についてお話しできたのはほんの数秒でした。

 

担任先生 「息子くんの病気や対応については園長先生から共有しています。わからないことがあれば連絡しますのでよろしくお願いします。」

 「こちらこそよろしくお願いします。いつでも連絡お持ちしています。あと、保護帽子を被らせますが、息子が外したいと言ったら外してもらって構いません。」

担任先生 はい!わかりました。」

 

これが初めてのやり取りでした。確かに園には血友病に関する本をお渡ししているので病気について勉強していただく事は可能ですが・・・。

 

「息子の病名言えますか?何をどう理解してますか?」と疑問を抱いてしまったのが正直な気持ちでした。しかし、それを確認し再度病気について話し合っても出血時にそれが100%活かされるのか?

私は、「その都度連絡をもらい指示を出す方が的確に処置できる」と判断し担任先生と特別にお話しする機会は作らないと決めました。

 

 

初めてお迎え

 

14時でお迎えに来られている方は他にいらっしゃらず、園児もお昼寝をしている時間なので担任先生と落ち着いてお話ができました。

主に園での活動や息子の様子を伺い、病気に関しては保護帽子の着脱についてお話ししました。

 

息子は給食の時間も保護帽子を着用していたらしく、汗で蒸れて頭をかいている姿を見て担任先生が「外す?」と声をかけてくれたようで、「常に着用していなければならないのか?外していいタイミングはいつなのか?」と質問して下さいました。

 

息子は常にテンションが高く、お友達のお布団の上をジャンプし回っていたようで先生はとてもヒヤヒヤしていたようです。そうゆうオチャラケなところがあるので先生にはご心配をおかけします^^;

 

そして、保護帽子について私が心配していたこと。
お友達に「どうしてこの帽子をかぶっているの?」と質問された時の様子についても先生に伺ってきました。




ヘッドギアを使用しての園生活はどうだった?

 

室内・室外の両方で利用できるデザインがおしゃれなヘッドギアについての記事はこちら

 

上記では準備物として「ほっと安心帽」を紹介しましたが、保護帽子の必要性についてギリギリまで悩み購入が遅れた為、登園した4日間には間に合わず、これまでの幼稚園生活ではすでに持っていたヘッドギアを使用して園生活を送りました。

 

ヘッドギアの使用については入園前から説明しており、その際に園長先生からこんな質問を頂いていました。

 

「子供たちはとても素直なので『どうしてこの帽子を被っているの?』と悪気もなく聞いてしまいます。その時はどのように対応したらいいですか?」

 

私は、「『頭を守る為だよ』と簡単に説明してもらえればと思います。」と説明していましたが、これは息子以外の園児への対応であって、「この時、息子はどんな感情になるのだろう」と心配していました。そして予想通り、通園初日から帽子についての疑問が上がったようです。

 

園児 「なんでこんな帽子かぶってるの?」

担任先生 「これはね、頭を守る為だよ」

園児 「ふ〜ん。このマックイーンかっこいいね^^」

 

担任先生もスッとフォローに入って下さったのでしょう。園児たちの疑問はスッと収まったようです。

 

保護帽子はみんなと違うため園児から注目を浴びてしまいますが、「逆に目立つことで息子をすぐに見つけられる」という大きな利点もあるようで、担任先生からは本当に助かったと言って頂きました。

 

一方、帽子をいじられた息子はどうだったのでしょうか?

 

 

保護帽子をいじられた息子の本心は?

 

担任先生から保護帽子について伺っていたので息子にも聞いてみました。

 

 「お友達と帽子の事お話したの?」

息子 (少し嫌そうに)「みんなが帽子触ってきたんだよ」

 

翌日の登園前にも「またみんな帽子触ってくるかな?」と不安そうにしていました。
息子にとって帽子を被るのは当たり前のことなのに、それについてみんなでわーっと来られたのが怖かったのかもしれません。

嫌な想いをしたり自分だけ違う帽子なのに、それでもずっと着用してくれたことに感謝すると同時に、息子の心の強さを感じました。

 

次回登園日からは「ほっと安心帽」を着用するので、もっとみんなと楽しく遊べるようになるね^^

 

 

息子が園生活中の私の心情

 

息子をこども園へ送り届けた後、家の片付けや夕食の支度をしていましたが、心ここに在らず。

自分の中で「電話はかかってくるもの!」と決めつけていて、着信音量をマックスにして待機していましたが、電話がくるってことは何かあったってことですよね・・・怪我をしないか心配しているのに電話を待っているって変ですよね^^;

 

私の心配とは裏腹に、保護帽子やサポーターのおかげもあってか今のところ怪我なく楽しく園生活を送っています。

 

血友病は希少疾患のため「初めて受け入れる」という園も多いですが、先生方は様々な個性を持った子供たちを担当した経験があります。その経験を元にあらゆる場面で機転を利かせ、園での生活を見守ってくれています。

私は息子の母親ですが、母親には見せない姿というのもこれからたくさんあるでしょう。少し寂しいですが園での息子をよく知るのは先生ですから、普段は先生にお任せして、怪我をした際は「私の出番だ!」と頼れる母親になれるよう頑張っていきます。