実体験から知る血友病の認知度の低さと病気への理解について
- 2020.01.13
- 基本情報
日本で約6,000人に1人とされる「血友病」と向き合って１年半。これまで、医師以外の方と血友病についてお話しする機会はが […]
血友病
被災後３日を乗り切る!血友病治療薬を守る災害時の停電対策を考えよう。
- 2019.12.23
- 基本情報
先日、市より「小児慢性特定疾病講演会」の案内を頂き参加してきました。 講演会内容は「医療を要する児の災害への備えについて […]
ラグビーができない血友病の息子を持つ親がラグビー観戦した結果・・・
- 2019.12.18
- その他
先日、ラグビーW杯２０１９応援感謝パレードが行われていましたね。もしも東京に住んでいたら絶対に行っていた。というか行きた […]
ヘムライブラ微粒子混入について思うこと
- 2019.12.09
- その他
すでにご存知の方が多いかと思いますが、2019年10月中旬、血友病治療薬ヘムライブラに微粒子が混入していたという情報を受 […]
幼稚園探しで経験した、血友病について先生方が不安に思うことは？
- 2019.11.04
- 学校・スポーツ
日本に約6,000人の血友病。私たちは３歳児入園を目指し６つの幼稚園で病気の説明を行ってきましたが、「血友病」という言葉 […]
「幼稚園受かりました」幼稚園に落選してからの幼稚園探し
- 2019.10.30
- 学校・スポーツ
血友病を持つ息子を３歳児から幼稚園に入園させるため、複数の園へ直接足を運び、病気への理解や保育環境など様々な観点から２つ […]
注射で血管に空気が入っても焦らないで！人体への影響と注意点とは？
- 2019.10.14
- 治療・環境
こんにちは！パパです。 息子に輸注（注射治療）を行なっている際、気泡程度の空気が血管に入るのは珍しくありません。ですが、 […]
「幼稚園落ちた」病気が理由？血友病患者を持つ母親の園活とその結果。
- 2019.10.07
- 学校・スポーツ
６月から本格的に動いてきた幼稚園探し。１０月初旬に合否が発表されました。ブログを見て下さっている皆様には暖かい声援やアド […]
血友病の幼稚園探しで経験し学んだことは？
- 2019.09.30
- 学校・スポーツ
間も無くやってくる幼稚園願書提出日！！ 私たちが住む地域では昨年度、幼稚園へ入園できなかった方が複数いらっしゃったようで […]
災害時や緊急時の備えはできていますか？血友病を含む難病への救急対応の現実。
- 2019.09.23
- 基本情報
今回は、先日京都で開催された「全国ヘモフィリアフォーラム」にもあった【緊急時、災害時の対応】についてのお話です。血友病に […]