遺伝性疾患情報メディア『遺伝性疾患プラス』で当サイトが取材を受けました

いつも『LIFE〜血友病と生きる』をご覧頂き、誠にありがとうございます。

Twitterではいち早くご報告させて頂きましたが、先日、遺伝性疾患情報メディア『遺伝性疾患プラス』様より取材のご依頼を受け、当サイトの紹介をして頂きました。

今回のブログでは、簡単ではありますが『遺伝性疾患プラス』様のご紹介と、取材の様子をお話ししていきます。

『遺伝性疾患プラス』とは？

『遺伝性疾患プラス』様は、血友病のような遺伝性の病気の原因や治療法などを丁寧に分かりやすく解説し、様々な関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供されている遺伝性疾患情報の専門メディアです。

私はTwitterにて『遺伝性疾患プラス』様をフォローさせて頂き血友病に関する情報を学んでいますが、血友病以外の遺伝性の病気についても学ぶ貴重な場となっています。

また、近年血友病治療でも良く耳にする「遺伝子治療」に関しても情報発信しておられ、直近では3月に『無料オンライン座談会「遺伝子治療のきほん」』が開催されます。

血友病を患う4歳の息子への遺伝子治療はまだまだ遠い未来ですが、遺伝子治療に関する正しい知識を身に付けることは大切なことだと、私もこちらのオンライン座談会に参加させて頂く予定です。

今回の取材を元に掲載頂いた記事では、息子が血友病と診断された当時の様子や想いはもちろん、当サイトを立ち上げた理由やブログ作成の裏側、オリジナルグッズ「命を守るラバーバンド」や血友病4コマ漫画を作成した経緯についてもお話しています。

当サイトのブログ記事は私が書いた内容のものが多く、時折登場する主人は影の人というイメージの方が多いかもしれませんが、そんな主人は「ここにも！あそこにも！」なんて、意外な裏側を知って頂ける面白い記事にもなっています。

今回、作成して頂いた記事をご覧下されば私たちのことを深く知って頂ける、そんな素晴らしい記事となっています。

これまで、血友病に関する私たちの経験や想い、治療の様子や今後、私たちが血友病治療に求めるものについてお話しする機会は何度かあったのですが、今回の取材では主に当サイトについてのものが多く、私たちとしてもとても新鮮で今後の励みとなる有意義な時間となりました。

今回の取材は事前アンケートに基づいた1時間半程度のオンラインインタビューの後、『遺伝性疾患プラス』様の血友病ページにて取材記事を掲載して頂きました。

お話を頂いた時から感じていたことは、
「私たちのサイトを良く知って下さっている上に、私たちの想いまでも感じ取って下さっている」
とても感動しました。

当サイトを立ち上げて約2年半程になりますが、当サイトにここまで関心を持って頂き、私たちがこれまでやってきたことが少しでも意味のあることだったと実感できたと同時に、情報を届ける身として改めて身の引き締まる思いでした。

血友病に関してまだまだ未熟な私たちではありますが、このような機会を頂けた事に感謝し、またこれを機に、血友病と向き合う親子の様子を気軽にご覧頂きながら、血友病とは何なのか？血友病への理解が広がるきっかけとなることを願っています。