血友病の息子と初めての幼稚園見学に行ってきました。
- 2019.06.24
- 学校・スポーツ
１０月の幼稚園入園願書提出に向けて、幼稚園見学に行ってきました。 私の故郷は田舎で、幼保連携型が当たり前。 […]
アボネットのセーフティインナーで普段の帽子が保護帽子に生まれ変わる！
- 2019.06.17
- 子どもを守るグッズ紹介
毎日愛用しているabonet（アボネット）の保護帽子は、息子のお気に入りでトレードマークとなっていますが、汗をかきやすい […]
父親目線で語る「パパのつぶやき」始めました。
- 2019.06.13
- 雑談
皆様はじめまして、サイト作成担当のパパです。 サイトを立ち上げてから半年以上が経った訳ですが『LIFE〜血友病と生きる〜 […]
血友病と診断されてから１年が経ちました。
- 2019.06.10
- その他
２０１８年６月７日は息子が血友病と診断された日です。 この日の事をを思い出すと今でも胸がぐーっと苦しくなりますが、血友病 […]
実話から学ぶ！スポーツを通して出血しにくい体をつくり、社会性を育もう。
- 2019.06.03
- 学校・スポーツ
適度な運動は、誰にとっても健康な体づくりのために大切なことで、特に血友病患者さまにとっては出血しにくい体をつくるための大 […]
血友病と運動の関係性とは？しっかりと準備をして積極的にスポーツに取り組もう。
- 2019.05.27
- 学校・スポーツ
運動は出血のリスクが伴うため、１９７０年代まで血友病患者さまにスポーツは推進されていませんでした。 しかし、近年の血友病 […]
１歳半〜２歳半の１年間で経験した血友病定期輸注のあるある教えます。
- 2019.05.21
- 治療・環境
出血を未然に防ぐための定期補充療法。近年では幼少期からの導入も勧められ、出血ゼロを目指すために欠かせない治療法です。 息 […]
小児慢性特定疾患の更新手続き忘れていませんか？有効期限を確認し、余裕を持って手続きしよう。
- 2019.05.13
- 制度・歴史
２０１８年６月、息子は血友病と診断されました。あれから、１００回近くもの注射治療を受け、早くも１年が経過しようとしていま […]
イロクテイトの製剤量変更後のデータ報告と、最近共感した言葉をご紹介。
- 2019.05.06
- 治療・環境
息子は、血友病と診断されて約８ヶ月間、半減期延長型製剤の「アディノベイト」を使用していましたが、製剤の効果があまり望まし […]
ムーンスターのキャロット高機能ハイカットスニーカーで足関節を守ろう！
- 2019.04.29
- 子どもを守るグッズ紹介
血友病患者さまにとって、関節内出血の多い部位の一つである「足関節」。特に、運動が活発な子供は足を挫いたり、普段の遊びの中 […]