現在使用している血友病製剤の見直し。より自分にあった血液製剤を見つけよう。
- 2018.12.19
- 治療・環境
血友病と診断されて半年が経ちました。 ここまでインヒビターの検出はなく、大きな出血もすることなく元気に過ご […]
クリスマスまであとわずか。サンタクロースからのプレゼントに親の欲が止まりません。
- 2018.12.12
- 雑談
１２月なのに最高気温２６℃なんて日があったかと思えば、一気に気温が下がり大雪になったりとなんだか変な天気が […]
室内・室外の両方で使用できる、乳幼児頭部保護帽子【ヘルメットタイプ】
- 2018.12.12
- 子どもを守るグッズ紹介
今回はハイハイやつかまり立ちが上手になった乳児や、歩行が始まり動きが活発になってきた幼児にオススメのアイテムをご紹介しま […]
２歳１ヶ月血友病治療の様子。家庭輸注への移行提案のお話がありました。
- 2018.12.07
- 治療・環境
前回の定期輸注の際に血友病新治療薬の情報をいただきました。 息子が使用するにはまだまだですがとても嬉しい情 […]
【新情報】血友病の新治療薬がインヒビター非保有の患者さまにも販売開始されるようです。
- 2018.12.04
- 基本情報
この日を心待ちにしていた方も多いのではないでしょうか。 ２０１８年１２月。いよいよ血友病の新しい治療薬がイ […]
血友病に適応される制度・手当【２歳の血友病患者に適応された助成制度と諸手当、及び手続きの流れ】
- 2018.12.01
- 制度・歴史
血友病と診断され、主治医からの案内で小児慢性特定疾患医療費助成制度を受けることができると知り、他にも受けることのできる助 […]
血友病と診断されて初めての遠出
- 2018.11.27
- 旅行・外出
まだ家庭注射や自己注射ができない時期は、長期外出をする際に事前準備がとても大切になります。 しかし、いくら事前準備をして […]
インヒビターとは？血友病のインヒビターについて情報まとめ
- 2018.11.17
- 基本情報
血友病治療の中でもっとも意識し注目していかなければならないインヒビター。 私は血友病治療の説明でインヒビターのことを聞い […]
転倒防止☆リュック型ヘッドガードの紹介
- 2018.11.11
- 子どもを守るグッズ紹介
幼児期の子どもは、おすわり期やつかまり立ちを覚える頃から、後ろへ倒れてしまうことが多くなりますよね。 注意していても、予 […]
現在使用されている血液製剤の種類と今後期待される新治療薬についてのお話。
- 2018.11.10
- 基本情報
現在、血友病A・Bともに多くの血液製剤が販売されていてます。 どの製剤をどのように使用するのかは、血友病患者さまのライフ […]