血友病の息子を守るための出血予防対策や工夫（１歳半〜３歳半）
- 2020.03.16
- 治療・環境
息子が血友病と診断されてまもなく２年が経とうとしています。 血友病という言葉さえ知らないところから治療が始まり、主治医・ […]
子供の付き添い入院で必要な持ち物は？短期入院の必需品とあって良かったグッズをご紹介
- 2020.03.09
- 治療・環境
現在３歳の息子は血友病という先天性の血液疾患があり、これまで治療や使用する製剤の変更のため１年半の内に４度ほど入院生活を […]
自宅でできる「簡単な関節セルフチェック法」を写真とともにご紹介
- 2020.03.02
- 治療・環境
この度、血友病A重症の３歳の息子は、第Ⅷ因子製剤イロクテイトから第Ⅷ因子代替製剤ヘムライブラに製剤変更したわけですが、ヘ […]
ヘムライブラ皮下注射は大泣き大暴れだった！奈良医大での入院の様子や関節の課題
- 2020.02.24
- 治療・環境
息子が血友病と診断された当初から注目していたヘムライブラ。インヒビター非保有者にも使用可能となり、大人だけでなく子供にも […]
「子どもの叱り方」で絆を深めよう！押さえておきたいポイント10選。
- 2020.02.17
- 子育て
こんにちは、パパです。 子育てにおいて避けることのできないテーマである「叱り方」。何度言っても言うことを聞かず、つい感情 […]
ヘムライブラに変更することの不安を主治医に相談してきました
- 2020.02.10
- その他
みなさんこんにちは＾＾ ヘムライブラへの製剤変更の日が迫っているせいか「何を書いても文章がまとまらない！」ので、今週は製 […]
ヘムライブラ変更直前の不安と期待。導入スケジュールやヘムライブラの課題について。
- 2020.02.03
- その他
先日、奈良医大へ診察へ行き「ヘムライブラ導入への最終確認」を行ってきました。 幼稚園生活を安心して送るために使用を検討し […]
血友病の輸注記録はなぜ必要なのか？輸注記録の必要性について考えてみた
- 2020.01.27
- 基本情報
『ゼロブリーディング（出血ゼロ）』を目指した近年の血友病治療で「輸注記録は重要」だとされていますが、皆さんは輸注記録をし […]
ポケモンの電動歯ブラシで歯磨き嫌いが解消！ブラウンオーラルBの使用レビュー
- 2020.01.20
- 子どもを守るグッズ紹介
歯磨きが大っ嫌いな３歳の息子。親にとっても歯磨きの時間にはストレスを感じていました。しかし、子供の大切な歯を守る為に毎日 […]
実体験から知る血友病の認知度の低さと病気への理解について
- 2020.01.13
- 基本情報
日本で約6,000人に1人とされる「血友病」と向き合って１年半。これまで、医師以外の方と血友病についてお話しする機会はが […]