血友病の息子を守るための出血予防対策や工夫（１歳半〜３歳半）

息子が血友病と診断されてまもなく２年が経とうとしています。

血友病という言葉さえ知らないところから治療が始まり、主治医・血友病専門誌・ネットから少しでも多くの情報を集め、「血友病の息子を守るためには何をすれば良いのか？」を常に考えて来ました。

同じ『血友病』といっても、出血の程度や年齢・生活環境で治療法が違えば、体を守るための対策や工夫はそれぞれ異なります。

出血時や出血予防のための血友病治療には、医師への相談や正しい知識が必要ですが、出血を防ぐための対策・工夫には正解・不正解がありません。

今回の記事では、息子が血友病と診断された１歳半〜３歳半までの２年間に行なった出血予防対策をまとめていますが、あくまで私たちが息子を守るためにとった行動であり、「過度」や「不足」と感じる点があるかもしれません。

しかし、そのような感じ方が生まれるのも血友病治療が進んでいる証かもしれません。今回の記事を参考に、お子様の体を守るための対策を考えるきっかけにしてもらえたら幸いです＾＾

はじめに

血友病治療薬には多くの種類があり、医師との相談のもと、年齢・生活スタイルによって個人に適した製剤が選択されます。特に、近年血友病と診断された患者さまは幼少期からの定期補充療法導入により「健常者と同じ生活ができる」というスタンスの治療方針が多いかと思いますが、使用している製剤の効果によって血友病と向き合う姿勢は異なるように感じます。

この度、息子はヘムライブラへ製剤変更しましたが、出血を防ぐための対策は欠かさないものの半減期延長型製剤の時とは違う感覚で日常を送っております。

少しでも状況を詳しくするため、当時の息子の治療情報をここへ書き記しておきます。

体に身につける出血予防アイテム

当サイトの「子供を守るグッズ紹介」でも詳しく紹介しております、体に身につけるアイテム一覧です。私たちは、頭部と足・膝関節に重点を置き対策しています。

頭部を守るためのアイテム

【 ベビースポンジヘルメット 】

こちらは血友病と診断されてすぐに準備したのもです。年齢は１歳半の頃。ヘッドギアを使用することで周りの目が気になることもありましたが、大切な頭部を守るために欠かせないアイテムです。自宅で使用することは殆どありませんでしたが、公園・室内遊技場では必ず着用していました。

【ベビースポンジヘルメットの記事はこちら】

【 abonet＋JARI　キャップフルタイプ 】

こちらはアボネットという保護帽子専門ショップから購入しました。アボネットには本格的なヘッドギアからファッション性のあるものまで数多く取り揃えられており、使用する方の用途によって選べるのでオススメです。このキャップは１歳８ヶ月から使用し外出時には必ず着用していました。健常者のお子様と比べれば大人びたデザインかもしれませんが、私たちにとってはお気に入り帽子で、息子のトレードマークでした。

【abonet＋JARI　キャップフルタイプの記事はこちら】

【 アボネット セーフティインナー 】

こちらは２歳半頃から使用し３歳半現在も愛用しています。とてもしっかりした商品で、見た目もグンと子供らしくなりましたね。少し蒸れやすいのが欠点ですが、「親とお揃いの帽子」なんてことも出来るので、息子も喜んで着用してくれています。

【アボネットセーフティインナーの記事はこちら】

足関節を守るためのアイテム

【 ムーンスター ハイカットシューズ 】

これは一押し！リピートアイテムです。この２年間で３足購入しました。足首をしっかり守ること、足への衝撃を緩和するクッション性に富んでいることがこのシューズの大きな特徴ではないでしょうか。毎日履いても、しっかり洗ってもなかなかヘタらない丈夫な靴です。

【ムーンスターハイカットシューズの記事はこちら】

命を守るためのアイテム

【 命を守るラバーバンド 】

血友病専門医でなければ正しい治療が困難な環境である血友病を持つ息子が、将来万が一、命に関わる傷を負った場合。その際に、息子の病気や治療状況を伝えられる誰かが側にいなかったら適切な処置が受けられないのではないか？と考え、ヘルプマークのような役割をする『命を守るラバーバンド』を考案・製作しました。

息子が使用しているのはもちろんですが、このラバーバンドを手にとって下さる方もたくさんいらっしゃり、同じ血友病で頑張っておられる方のお役に立てたことをとても嬉しく、同時に私たちが考案したのもを評価して下さったことに大変感謝しております。

数量限定のため、人気のカラーは在庫切れの場合がございます。ご質問等ございましたらお気軽にお問い合わせ下さい。

【オリジナルグッズ-命を守るラバーバンドの記事はこちら】

自宅での出血予防対策

息子が血友病と診断されて、自宅での生活環境にも目を向けました。家具でぶつけないか？転倒しないか？とすっきりとしたインテリアにしましたが、今度は部屋が広くなったことに喜び走り回る息子＾＾；それはそれで困るなぁと何度も模様替えを繰り返しました。

家具の配置・部屋の模様替え

転落の危険を回避する為、リビングの真ん中にあったソファを壁際に寄せました。寝相の悪い息子がベッドから落ちても大丈夫なように、ベッド枠を撤去しマットレスのみに。さらにベッドの周りにはクッションなどを用意し転がり落ちても衝撃がないように工夫しました。

家具の角にクッションを付けました

息子がハイハイやつかまり立ちを始めた頃から家具の角にはクッションを付け対策していましたが、血友病の診断を受け再度危険がないかチェックしました。

フローリングにクッションマットを敷きました

これも乳児の頃から使用していましたが遊びスペースのほんの一部だったので、息子が活発に活動するスペース一面にニトリのクッションマットを敷き詰めました。少しでも足への衝撃が緩和されればと使用しています。

注射の際に役立つアイテム

家庭輸注の際にも自分たちなりの工夫を凝らしていました＾＾

血管透かしライト

少しでも注射の成功率を上げる為、小児科でも使用される血管を透かし見え易くしてくれるライトを購入しました。ライトを使用すれば成功率１００％という訳ではありませんが、幼い子供の静脈注射にはとても役立つアイテムですね。こちらはネットのみの販売で、医療用品のため当サイトにて詳しい情報をお伝えすることができません。ライトを使用しての注射が合う合わない等もありますので、気になる方は主治医に一度相談し、病院にあるものを試すなどして検討された方が良いかと思います。

使用ずみの注射針入れ

使用ずみの注射針や製剤が入っている瓶は、病院へ返却しなくてはなりません。次回診察日まで自宅で保管するために私たちが使用していたのは「味海苔のケース」です。週２回の定期補充で１ヶ月分丁度入る大きさです。

調製後の注射器入れ

製剤を調製し投与するまでの注射器を清潔に安全に置いておく容器を準備しました。病院で使用されているようなステンレス製のトレーを１００円均一のキッチングッズコーナーから代用しました。

注射台を作成しちゃいました

食卓テーブルの角を使用して行っていた家庭輸注にどこかやりにくさを感じた私たちは、友人の家具職人にお願いして、注射はもちろん他の用途にも使える素敵な注射台を作って頂きました。友人から「僕たちにも協力させて欲しい」と素敵な言葉を頂きましたので、皆様のご要望にも応えれるような方法を考えていきたいと思っています。

子供を守るために出来ることを考えてみましょう

いかがでしたか？冒頭でもお伝えしましたが、上記が出血予防に必ず必要なものではありません。

逆に、皆さんが対策されていて私たちが対策していないこともあったのではないでしょうか？例えば「膝当て」。血友病の雑誌に出血予防対策として書いてあったりします。

息子が血友病と診断されたのは１歳半で、すでにハイハイ期は終了していましたし（ ちなみに息子のハイハイは膝を床に着かない高バイのみでした ）、血友病診断後も、「膝当てで関節内の出血は予防できない」「転けて膝に怪我をする程度は問題ない」と伺っていたので膝当てを使用しませんでした。

しかし、集団生活が始まろうとする今は、幼稚園生活で少しでも出血を減らすためにと膝当ての使用を検討しています。

このように、年齢やその時の活動状況により出血予防対策は様々に考えられると思います。

「ここまでしなくてもいいのかな？」なんて思う時もありますが、それはお子様を守るために考えた策ですから、「〇〇しておけば良かった」と後悔だけはしないよう、自信を持って行って欲しいなと思います。