遺伝性疾患情報メディア『遺伝性疾患プラス』で当サイトが取材を受けました
- 2021.02.11
- その他
いつも『LIFE〜血友病と生きる』をご覧頂き、誠にありがとうございます。 Twitterではいち早くご報告 […]
その他
1/2ページ
血友病診断2年半後の真実。やっぱり虐待を疑われていた1歳半検診。
- 2020.10.26
- その他
当サイトのブログは「虐待を疑われた1歳半検診」というタイトルで始まりました。 痣の症状が特徴的な血友病では、希少疾患で認 […]
4歳になる息子。血友病と向き合って2年半を振り返ります。
- 2020.10.19
- その他
まもなく4歳になる息子。血友病と向き合って2年半の月日が経ちました。 血友病と診断されたのは怪我の心配ばかりで目の離せな […]
もう注射は痛くない！最新の痛くない注射針・針のない注射器をご紹介
- 2020.04.06
- その他
前回の記事では、現在の注射治療の中でできる「注射の痛みが和らぐかもしれない様々な工夫」をご紹介していきましたが、今回は、 […]
ヘムライブラに変更することの不安を主治医に相談してきました
- 2020.02.10
- その他
みなさんこんにちは＾＾ ヘムライブラへの製剤変更の日が迫っているせいか「何を書いても文章がまとまらない！」ので、今週は製 […]
ヘムライブラ変更直前の不安と期待。導入スケジュールやヘムライブラの課題について。
- 2020.02.03
- その他
先日、奈良医大へ診察へ行き「ヘムライブラ導入への最終確認」を行ってきました。 幼稚園生活を安心して送るために使用を検討し […]
ラグビーができない血友病の息子を持つ親がラグビー観戦した結果・・・
- 2019.12.18
- その他
先日、ラグビーW杯２０１９応援感謝パレードが行われていましたね。もしも東京に住んでいたら絶対に行っていた。というか行きた […]
ヘムライブラ微粒子混入について思うこと
- 2019.12.09
- その他
すでにご存知の方が多いかと思いますが、2019年10月中旬、血友病治療薬ヘムライブラに微粒子が混入していたという情報を受 […]
血友病と診断されてから１年が経ちました。
- 2019.06.10
- その他
２０１８年６月７日は息子が血友病と診断された日です。 この日の事をを思い出すと今でも胸がぐーっと苦しくなりますが、血友病 […]
【２歳血友病】息子の遊び方と生活の中で感じる危険・注意していること
- 2019.01.20
- その他
現在２歳３ヶ月の息子。 平日は母親と２人で過ごし血友病治療のため週２回病院へ足を運んでいます。 血友病とい […]