幼稚園探しで経験した、血友病について先生方が不安に思うことは？
- 2019.11.04
- 学校・スポーツ
日本に約6,000人の血友病。私たちは３歳児入園を目指し６つの幼稚園で病気の説明を行ってきましたが、「血友病」という言葉 […]
「幼稚園受かりました」幼稚園に落選してからの幼稚園探し
- 2019.10.30
- 学校・スポーツ
血友病を持つ息子を３歳児から幼稚園に入園させるため、複数の園へ直接足を運び、病気への理解や保育環境など様々な観点から２つ […]
男の子のトイトレ☆ママに教えられる？立ちションへの道。
- 2019.10.21
- 子育て
「幼稚園に入るまでに出来るようになりたいリスト」というのが我が家には存在します。 現在、幼稚園入園に悪戦苦闘していますが […]
注射で血管に空気が入っても焦らないで！人体への影響と注意点とは？
- 2019.10.14
- 治療・環境
こんにちは！パパです。 息子に輸注（注射治療）を行なっている際、気泡程度の空気が血管に入るのは珍しくありません。ですが、 […]
「幼稚園落ちた」病気が理由？血友病患者を持つ母親の園活とその結果。
- 2019.10.07
- 学校・スポーツ
６月から本格的に動いてきた幼稚園探し。１０月初旬に合否が発表されました。ブログを見て下さっている皆様には暖かい声援やアド […]
血友病の幼稚園探しで経験し学んだことは？
- 2019.09.30
- 学校・スポーツ
間も無くやってくる幼稚園願書提出日！！ 私たちが住む地域では昨年度、幼稚園へ入園できなかった方が複数いらっしゃったようで […]
災害時や緊急時の備えはできていますか？血友病を含む難病への救急対応の現実。
- 2019.09.23
- 基本情報
今回は、先日京都で開催された「全国ヘモフィリアフォーラム」にもあった【緊急時、災害時の対応】についてのお話です。血友病に […]
MRIとレントゲンを使用した関節画像診断の検査方法と結果【2歳 血友病】
- 2019.09.16
- 治療・環境
現在の血友病治療において最も気をつけたい出血である関節内出血。中でも、足関節・ヒザ関節・股関節は定期補充療法が確立してき […]
【血友病保因者診断の結果 – 後編】「診断結果を家族にどう伝える？」
- 2019.09.09
- 保因者・出産
【保因者診断の結果 – 前編】では、保因者であることを告知された時の心情や保因者としての今後について書いていきましたが、 […]
【血友病保因者診断の結果 – 前編】「私、保因者でした。」
- 2019.09.01
- 保因者・出産
約一年前に受けた保因者診断の結果が発表されました。 既にタイトルに結果は書いてありますが、保因者と診断された時の様子や保 […]